Une visite à l'hôpital psychiatrique m'a rendu malade

William Hogarth [Public domain], via Wikimedia Commons
Source: William Hogarth [Domaine public], via Wikimedia Commons

Il y a des années, lors de mon stage clinique à la fin des années 90, j'ai été affecté à l'unité verrouillée d'un hôpital psychiatrique d'Indianapolis, en Indiana. J'ai passé plusieurs mois à travailler sur l'unité, et même si j'ai maintenant oublié beaucoup des détails quotidiens de cette expérience, l'impression générale est restée forte dans ma mémoire. L'endroit n'était pas un sanctuaire de guérison, pas une oasis de répit pour l'âme. En fait, l'hôpital avait l'allure et l'ambiance d'un asile d'aliénés d'un vieux film, ou pire, d'une prison déprimante et aliénante, ce qui, dans un sens, l'était. Des patients lourdement médicamentés se traînaient sans but dans les couloirs stériles et éclairés, les yeux vides, marmonnant pour eux-mêmes.

Je me souviens de l'ironie, voire du tragique, que l'environnement que nous avions créé pour aider les plus vulnérables était celui de l'aliénation, de la confusion et de l'impuissance – les qualités mêmes qui exacerbent cette vulnérabilité en premier lieu. Je me souviens aussi avoir remarqué que la caractéristique principale de la salle d'hospitalisation était que les personnes les moins formées et les moins préparées à la prise en charge de la fragilité mentale avaient le plus de contacts avec les patients mentalement fragiles. Psych Techs, comme ils étaient appelés à l'époque, mal payés et formés, parcouraient les couloirs de l'unité à tout moment. Les psychiatres, grassement payés et bien entraînés, se présentent peut-être une fois par jour pendant deux heures.

Je pensai alors que l'endroit était un reste mourant d'un ancien système et une vieille conscience. Notre système de santé mentale allait certainement dans le sens de la création d'environnements de traitement et de modèles qui aideraient réellement les patients vulnérables à se stabiliser, à se rétablir et à guérir.

De nombreuses années se sont écoulées depuis lors au cours de laquelle je n'ai plus eu d'implication dans le système hospitalier psychiatrique hospitalier. Mais récemment, un proche parent a souffert d'un épisode psychotique qui l'a fait atterrir dans l'unité verrouillée d'un hôpital psychiatrique privé du Midwest. J'ai donc eu l'occasion, grâce à des visites à l'hôpital et à des conversations avec elle, avec d'autres visiteurs et avec certains membres du personnel, de revoir l'environnement hospitalier des patients hospitalisés.

C'était une expérience choquante et dérangeante. De manière fondamentale, rien n'a changé. En fait, à certains égards, les choses semblent avoir empiré.

Mon parent, je l'appellerai Claire, a été amené à l'hôpital de la salle d'urgence après avoir eu une hallucination effrayante plus tôt dans la journée après une période de stress intense et d'anxiété. Après son admission, elle a été examinée (apparemment pour enregistrer toutes les marques sur son corps afin de s'assurer que l'hôpital ne pouvait pas être blâmé pour les contusions existantes) et a ensuite été laissée dans sa chambre. Elle n'a reçu aucune orientation, n'a pas été informée de l'endroit où se trouvaient les infirmières et n'a pas reçu d'horaire, de trousse de bienvenue ou d'information sur les règles, à qui parler, rien. Ni Claire ni sa famille n'ont reçu d'instructions sur les procédures de sortie de l'hôpital. On ne lui a pas dit quand elle verrait un médecin, ni on lui a donné de médicaments (jusqu'à ce qu'elle en demande), ou tout autre conseil ou assistance.

Le lendemain, Claire m'a dit plus tard, a été la plupart du temps passé en attente, avec pas grand-chose à faire, sauf regarder la télévision indésirable, jouer aux cartes, ou rester au lit. Il y avait un téléviseur recevant quelques stations, quelques puzzles, Pictionary, deux jeux de cartes et quatre livres sur l'appareil. Le personnel infirmier restait principalement dans son bureau et n'interagissait guère avec les patients. Quelques séances de groupe rudimentaires ont été offertes par des Techs, y compris une séance de groupe de «thérapie par l'art» consistant à se voir offrir des livres à colorier. Pour des raisons qui ne lui ont pas été expliquées (ou à sa famille), Unité de diagnostic double pour les toxicomanes même si elle n'est pas un utilisateur de substance. Les séances de groupe portaient sur la toxicomanie et, en tant que telles, n'étaient pas pertinentes à sa situation. Néanmoins, le personnel a clairement laissé entendre qu'elle serait réputée ne pas coopérer si elle n'y était pas. Ne pas coopérer signifie qu'elle pourrait être forcée de rester à l'hôpital plus longtemps. Le message sous-jacent était clair: «faites ce qu'on vous a dit sans poser de questions, ou bien», ce qui lui semblait (et me semble) beaucoup plus menaçant que thérapeutique.

Claire n'était pas suicidaire ou homicide pendant son épisode (ou jamais dans le passé, d'ailleurs). Elle a été hospitalisée principalement dans le but de recevoir une observation et une évaluation approfondies, un bon diagnostic et des médicaments d'ordonnance appropriés. Rien de tout cela n'a eu lieu. Claire passait le plus clair de son temps seule dans sa chambre ou dans des activités de groupe thérapeutiques et diagnostiques inutiles. Elle n'a vu le psychiatre que 35 heures environ après son admission. Cette rencontre, qui a duré moins de 10 minutes, a servi de base unique à son diagnostic. Aucun test de diagnostic formel n'a été effectué, aucun protocole d'entretien structuré n'a été utilisé. Le diagnostic et ses implications n'ont jamais été expliqués à Claire. De plus, même si sa principale plainte était une anxiété sévère, et que ses principaux symptômes étaient liés à l'anxiété, on ne lui avait pas prescrit de traitement d'anxiété en quittant l'hôpital.

En réfléchissant à son expérience, Claire a calculé que sur un total de 57 heures qu'elle a passées dans l'unité, elle a eu un entretien individuel avec un professionnel de la santé mentale (infirmière, psychiatre ou travailleur social) pendant un maximum de 40 minutes. Aucune de ces entrevues n'a été menée dans le but de protéger la vie privée ou la confidentialité d'autres personnes (et d'autres patients). Elle n'a reçu aucune séance de thérapie individuelle et n'a reçu aucune stratégie de réassurance ou d'adaptation pour l'anxiété qu'elle éprouvait.

L'éducation et la surveillance des médicaments, les fonctions hospitalières de base, ont également été négligées: Claire n'a reçu aucune information sur les effets secondaires ou les interactions médicamenteuses. De plus, elle devait garder la trace des médicaments qui lui avaient déjà été donnés, car le personnel infirmier et de soutien changeait fréquemment pendant la journée et la nuit.

Les règles pour les patients semblaient inutilement sévères et restrictives: comme ils n'étaient pas autorisés à avoir leurs téléphones portables, les patients devaient s'aligner une fois par jour pendant 5 minutes de temps de téléphone. Le manque d'intimité pour ces courts appels signifiait que Claire avait entendu d'autres personnes appeler leurs agents de libération conditionnelle, par exemple. Les patients devaient aussi s'aligner pour aller à la cafétéria et revenir, comme un groupe d'élèves du primaire.

Ma femme et moi avons rendu visite à Claire deux fois pendant son séjour, dans les seuls moments autorisés pour les visiteurs (18h30-19h30). Les images et les sons des couloirs et de la salle de visite ont ramené des souvenirs aigres. L'endroit était terne, impersonnel et mal éclairé. Chaque mur et chaque meuble criait "institution!"

Non seulement les téléphones et autres appareils électroniques n'étaient pas autorisés pour les patients, mais les visiteurs n'étaient pas autorisés à les introduire non plus. Nos sacs ont été fouillés comme nous sommes entrés. La justification de la sécurité (ou thérapeutique) de cette procédure n'était pas claire, et cela a contribué au sentiment fort de visiter une prison. Nous ne savions pas non plus pourquoi les heures de visite étaient si courtes. Il semblait n'y avoir aucune justification thérapeutique pour cette pratique.

Au moment de notre première visite, il était clair que l'environnement institutionnel fermé, privé et extraterrestre créait un stress indu pour Claire tout en n'offrant aucun bénéfice thérapeutique. Au cours de notre visite, la famille n'a reçu aucune instruction sur les procédures hospitalières et n'a pas été officiellement présentée au défenseur des patients de l'unité (ou même au courant de sa présence). Heureusement, en écoutant une conversation à la table voisine, nous avons pu identifier le défenseur des patients, qui, après un interrogatoire, nous a informés que Claire devait soumettre une demande manuscrite de «72 heures avant la libération» avant que les procédures de décharge puissent être initié. Elle l'a fait sur place.

Le jour suivant, Claire a été informée qu'elle devrait passer encore une nuit à l'hôpital. En parlant avec elle et avec le personnel de l'hôpital, je n'ai trouvé aucune raison médicale valable pour cette décision. Mais je pourrais facilement voir une raison financière. Chaque nuit supplémentaire sur l'unité est une charge supplémentaire à ajouter à la facture.

Assez scandalisé par ce que j'ai vu, je suis allé voir le site internet de l'hôpital. Sans surprise, le matériel promotionnel présenté une image tout à fait différente de la réalité sur le terrain:

«Nos cliniciens compatissants et autorisés», a ainsi ajouté le matériel promotionnel, «donnent des évaluations complètes gratuites et confidentielles qui leur permettent de créer un plan de traitement individualisé pour répondre à vos besoins uniques. … Notre programme d'hospitalisation en soins psychiatriques aigus fournit des soins 24 heures sur 24 dans un milieu privé, confidentiel et non institutionnel propice à la guérison et au rétablissement … Les personnes en phase aiguë d'hospitalisation nécessitent une observation, une évaluation et un traitement structurés. … Le traitement de notre programme de traitement en milieu hospitalier inclut … la thérapie individuelle … Les activités thérapeutiques conçues pour les capacités et les besoins individuels, comme les arts et l'artisanat, les jeux, le yoga, la méditation, la gymnastique ou l'aromathérapie.

Enfin, pour ajouter l'insulte à la blessure, Claire a quitté l'hôpital avec des piqûres de punaises de lit.

L'épisode entier semble rétrospectivement cauchemardesque. Mais mon sentiment est que l'expérience de soins lamentables de Claire n'était pas unique. De plus, les problèmes de mauvaise santé mentale ne se limitent évidemment pas aux États-Unis.

Pourtant, Claire a eu de la chance à bien des égards. Avec le soutien et la défense de sa famille bien éduquée, bien branchée et pleine de ressources, Claire a pu persévérer dans son unité et sortir après seulement deux jours et demi inutiles et désorientants. Beaucoup de patients à l'intérieur n'ont pas ces avantages et sont susceptibles d'être gardés plus longtemps, et traités plus mal, même dans les cas où rester hospitalisé n'offre aucune valeur thérapeutique – à un coût financier écrasant.

Les professionnels de la santé mentale savent que la première étape de la résolution d'un problème consiste à en prendre pleinement conscience. À l'heure actuelle, il semble que nous ne sachions pas vraiment à quel point notre système de soins aux patients hospitalisés est insuffisant – voire contre-productif. La population hospitalisée n'est pas un groupe de pression riche, vocal et bien organisé, et dans notre moment culturel actuel, si vous n'avez pas une voix forte dans les Halls of Power, vous pourriez bien finir par errer sans but dans les couloirs gris d'un hôpital mal équipé et mal équipé, en train de vous parler.