Dans After the Diagnosis, nous présentons huit méthodes pour faire face aux maladies chroniques. Les voici, accompagnés de brèves descriptions de patients qui, en adoptant ces approches, ont trouvé des solutions créatives au problème de la maladie.
Sois toi même. Tenez-vous sur qui vous êtes malgré le diagnostic.
Sheila, qui avait un diagnostic potentiellement mortel, a commencé à écrire sur les aventures médicales de son alter ego, "Lucy Rooney", pour les étudiants de Harvard Medical (y compris sa peur que ses ovaires seraient frits par la chimio). Plusieurs années plus tard, et huit mois après sa grossesse "miracle", "Lucy" est apparue comme l'examen final pour les étudiants. En enregistrant ses expériences dans un journal, Sheila s'est accrochée à un sentiment de personnalité même lorsqu'elle était traitée comme une «affaire» par un défilé de médecins plus intéressés par sa condition que par sa vie.
Se connaitre. Trouver un équilibre entre la préoccupation et le déni.
Beverly espérait de mauvaises nouvelles. Elle était sûre d'avoir une «vascularite» – elle avait tout lu sur le web – et elle sentait que personne ne la prenait au sérieux. En partie parce que son état ne pouvait pas être diagnostiqué fermement, elle est devenue de plus en plus préoccupée par son corps, de plus en plus besoin d'attention. En revanche, Bill, un pompier à la retraite, n'était pas intéressé par la progression de sa maladie rénale – il ne voulait pas (ou ne pouvait pas) arrêter de trop manger, boire de la bière, fumer, et quand il était temps de dialyse, ferme non. John Farajian, un homme d'affaires atteint d'une maladie rénale chronique, a trouvé un moyen terme entre l'obsession de Beverly et l'obstruction de Bill. Il portait une attention particulière au régime alimentaire et aux suppléments, prenait des antihypertenseurs et faisait de l'exercice régulièrement, dans le but de se réapproprier une vie autre que la maladie – une vie de voyage, de passe-temps et de temps précieux avec ses petits-enfants. Entre les extrêmes de "trop malade" et de "pas malade", John a trouvé un moyen d'être "juste assez malade".
Transcendez-vous. Aller au-delà du physique pour trouver des sources de sens.
Bobby, qui avait un mélanome malin, a été informé par le National Cancer Institute qu'il n'y avait rien de plus à faire et qu'il devrait rentrer à la maison pour mourir. Il est allé voir un guérisseur coréen qui faisait de la «moxabustion», des bâtonnets d'encens brûlants sur sa peau; Bien qu'il ait eu des infections dues aux brûlures, il est retourné chez le guérisseur pour plus de traitement, expliquant qu'il a trouvé la paix dans la cérémonie. Certains patients, comme Bobby, cherchent une médecine alternative parce que la médecine occidentale ne donne pas de sens ou de confort; d'autres trouvent un réconfort dans leur foi religieuse, confiants que leur maladie a un but et que Dieu les verra à travers toutes les épreuves auxquelles ils sont confrontés.
Transformez-vous. Trouvez et exprimez des parties inexplorées de vous-même.
Frank, qui était un plongeur de classe mondiale, a dû abandonner la plongée sous-marine en raison de sa maladie rénale; il a échangé dans son réservoir d'oxygène pour un détecteur de métaux, et a commencé à chercher des trésors enfouis dans le sud-ouest américain depuis l'époque des conquistadors. Un autre exemple est Cassandra, une chanteuse d'opéra qui a perdu sa voix chantante à cause des complications pulmonaires de sa vascularite. Elle s'est tellement intéressée aux détails de sa maladie qu'elle a finalement étudié pour devenir médecin, échangeant une sorte d'expression de soi pour une autre. Pour ces deux patients, et beaucoup d'autres que j'ai rencontrés, quand une porte se ferme, une autre s'ouvre.
Oublie-toi. Lâchez l'obsession.
Après avoir reçu une greffe de rein, Joe a dû subir une série de chirurgies faciales pour les tumeurs cancéreuses liées à l'immunosuppression. Au lieu de se préoccuper totalement de ces procédures fréquentes, il les a haussées. Après la chirurgie la plus récente, il a développé une moustache. "Ça me donne l'air plus jeune", at-il dit. Généralement, quand les choses deviennent difficiles avec sa santé, il part sur son bateau pour faire de la pêche à la morue. Il est prêt à "fuhgeddaboudit". La plupart des patients trouvent une activité qui leur permet de mettre la maladie de côté et de l'être. Ou parfois c'est un endroit spécial qui permet un espace d'oubli. Un patient atteint de myélome multiple m'a parlé de son fauteuil, où il passe des appels téléphoniques, écoute de la musique, se détend; dans le fauteuil, il ne se sent pas malade.
Pardonnez-vous. Lâchez le remords et la culpabilité.
Michael, qui avait une hépatite C liée à une consommation de drogue il y a longtemps, a développé une maladie rare appelée cryoglobulinémie, impliquant des dépôts de protéines dans tout son corps – une condition qui était probablement liée à son ancienne dépendance à la cocaïne. Il a dit à plusieurs reprises, comme une chose après l'autre a mal tourné, que c'était "juste sa chance" – une façon de se pardonner pour les erreurs de sa jeunesse, et d'accepter sa maladie. Le fait est que beaucoup de gens qui vont bien ne développent pas de problèmes médicaux plus tard, ou les problèmes répondent plus facilement au traitement. "Chance", mauvaise ou bonne, est le nom que nous donnons à ce que nous ne pouvons pas contrôler; et parce que nous ne sommes pas en contrôle total, le pardon de soi et l'acceptation deviennent des moyens importants de bien vivre, même quand il est malade.
Croître. Laissez-vous changer au fil du temps.
Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques ont de la difficulté à s'adapter aux changements requis à mesure que la maladie progresse. Lyla, qui souffrait de diabète et de SIDA, et qui était sortie de la clinique lorsqu'elle était en dialyse, se sentait prête à mourir. Quand elle est finalement arrivée au bureau, j'ai commencé par l'aider à prendre son propre sang et à lui montrer comment utiliser son glucomètre. L '«imposition des mains» – un simple toucher sans intermédiaire – semblait la rendre plus confiante et elle accepta de donner une chance à la dialyse. Une attitude d'espoir et d'ouverture de la part du médecin et du patient peut ouvrir la porte à un changement positif.
Partager. Permettez-vous de dépendre des autres.
La dépendance a une mauvaise réputation dans notre culture, et les personnes atteintes de maladie peuvent être extrêmement réticentes à renoncer à l'autonomie et à reconnaître le besoin d'aide. Mais le fait de donner et de recevoir des soins est un aspect important de la vie familiale, qu'il s'agisse d'un jeune enfant, d'un conjoint handicapé ou d'un parent âgé. Une fille m'a dit, de son père vieillissant: «Prendre soin de lui est la chose la plus significative que je puisse faire. Quel est le problème d'être proche? "
Ces huit approches ont pour but de vous aider à trouver du sens et de l'espoir lorsque vous expérimentez ce que la maladie signifie dans votre vie. Bien que les huit «conseils» soient exprimés dans la voix active, l'idée n'est pas de simplement le faire. La croissance authentique dépend non seulement de l'intention et de l'effort, mais aussi de l'ouverture à ce qui vous est arrivé. Paradoxalement, ce processus de transformation plus subtil ne peut pas venir autrement: une maladie qui semblait fermer la possibilité devient, au final, une voie de créativité et d'enrichissement.
