Apprendre à vivre avec la douleur

Pour d'innombrables personnes à travers le monde, vivre avec la douleur chronique est une réalité quotidienne.

Selon un rapport publié en 2011 par l'Institute of Medicine, Relieving Pain in America, 100 millions d'Américains ont été confrontés à la douleur chronique en 2010 seulement et ce nombre a certainement augmenté avec le vieillissement de la population. Les coûts associés à la douleur chronique, généralement définie comme une douleur qui dure plus de trois mois et sans pronostic clair, sont astronomiques. Selon une estimation récente des économistes de la santé de l'Université John Hopkins, les coûts économiques annuels liés à la douleur chronique s'élèvent à 635 milliards de dollars par année, soit beaucoup plus que pour le cancer, les maladies cardiaques ou le diabète. Cela inclut les coûts directs tels que les soins de santé et les coûts indirects résultant des journées de travail perdues ou de la productivité.

Et puis il y a le fardeau psychologique du traitement de la douleur chronique sur une base régulière. Non seulement les personnes souffrant de douleur chronique éprouvent une qualité de vie fortement réduite, mais leurs perspectives de soulagement sont au mieux limitées. Les préoccupations au sujet de l'abus de médicaments d'ordonnance amènent souvent les médecins à traiter leurs patients souffrant de douleur aussi prudemment que possible, ce qui peut entraîner une plus grande souffrance. Pire encore, les patients souffrant de douleur peuvent acquérir une réputation de «recherche de médicaments», ce qui peut mener à la fin de leur traitement contre la douleur.

Alors, existe-t-il des moyens efficaces pour les gens de faire face à la douleur chronique? Une nouvelle étude de recherche dans la revue Traumatology examine comment les patients souffrant de douleur résiliente peuvent être en mesure de faire face à la douleur chronique et ce que cela peut signifier pour le rétablissement à long terme. Une équipe de chercheurs dirigée par Abigail Rolbiecki du Département de médecine familiale et communautaire de l'Université du Missouri et ses collègues chercheurs ont mené une série d'entrevues semi-structurées avec 12 patients souffrant de douleur chronique à qui on leur a demandé de raconter leur propre vie. comme ils ont développé la résilience.

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En plus d'être diagnostiqués avec une douleur chronique, leurs antécédents variaient considérablement avec certains patients développant une douleur après une blessure physique, d'autres en raison d'une condition génétique, et dans certains cas, l'origine était inconnue. Les diagnostics comprenaient la fibromyalgie, le psoriasis, la maladie du tissu conjonctif indifférencié, le syndrome de la douleur régionale complexe et un diagnostic combiné de la spondylarthrite ankylosante et de l'arthrite psoriasique.

Au cours de chaque entrevue, on a posé aux patients des questions telles que «Pouvez-vous me dire comment vous avez eu des douleurs chroniques» ainsi que des questions sur le traitement qu'ils reçoivent, si leur médecin les implique dans le traitement et le type d'information leur médecin leur fournit de la douleur. Ils ont également été invités à évaluer leur douleur au cours des 24 heures précédentes en termes de soulagement de la douleur qu'ils ont reçu et à quel point leur douleur était débilitante. Toutes les interviews ont été menées par téléphone.

Les résultats ont montré que la résilience des patients était généralement axée sur des thèmes communs:

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• Développer un sentiment de contrôle sur leur douleur en recherchant des informations et en vérifiant les conseils médicaux qu'ils ont reçus en utilisant d'autres sources. De nombreux patients déclarent devenir leurs propres défenseurs, vérifiant souvent leurs symptômes en ligne et utilisant ce qu'ils ont appris pour comprendre ce qui leur arrivait, ainsi que pour les aider à décrire leurs symptômes plus clairement à leurs médecins. Pour beaucoup de patients souffrant de douleur, cela leur permet également d'éduquer leurs médecins sur leur diagnostic ainsi que sur les tests à effectuer. Comme une patiente nommée Sue parle d'elle-même: «Si je n'étais pas mon propre avocat … et si je n'avais pas d'autres moyens de trouver l'information … Je serais bien pire, et je pense que beaucoup de gens souffrent de telles conditions . Ils passent des années à chercher le bon diagnostic. Je suis même chanceux que trois ans et demi après ma douleur initiale [j'ai reçu un diagnostic] … le temps moyen que cela prend pour cela est de cinq ans. "Collaborer avec leurs médecins leur fait sentir moins comme des patients et plus comme co-thérapeutes.
• Devenir activement engagé dans des techniques de guérison médicales ou alternatives qui peuvent faire une différence dans leur capacité à faire face. De nombreux patients peuvent essayer de contrôler leur douleur en faisant de l'exercice actif, en changeant leur alimentation pour éliminer les substances potentiellement nocives qui pourraient aggraver leur douleur, le yoga ou la méditation, etc. Un patient nommé Henry décrit comment la marche devient sa principale stratégie pour faire face à la douleur. "La marche m'aide … en perdant du poids. Il construit mes muscles et me maintient flexible. Après avoir fait de l'exercice, vous vous sentez mentalement alerte. »Il a dit:« J'ai décidé de marcher tout seul, sans aucun ordre de la part d'un médecin. »Un autre patient a décidé que l'élimination de la caféine et du sucre artificiel lui permettrait pour contrôler l'inflammation accompagnant la fibromyalgie.
• Établir des liens sociaux pour développer des réseaux de soutien pour aider à faire face. Pour de nombreux patients souffrant de douleur, recruter des amis, des membres de la famille et des patients souffrant de douleur est une partie importante de l'adaptation. Dans l'étude, certains patients souffrant de douleur ont décrit comment la participation aux communautés en ligne les a aidés à se sentir soutenus. Un patient a toutefois décrit les groupes en ligne comme une «épée à double tranchant». «J'ai trouvé des trucs en ligne, mais je ne sais pas … En lire quelques-uns est utile et encourageant, mais je pense souvent que c'est vraiment triste», a-t-elle dit. «J'ai l'impression que je trouve assez difficile de gérer mes propres trucs, ce qui me rend encore plus triste de penser à quelqu'un d'autre qui s'occupe de la même chose.» D'autres patients se sont tournés vers la foi religieuse et le soutien qu'ils ont trouvé chez leurs compagnons. peut également agir comme une source de soutien émotionnel.
• En acceptant leur douleur comme faisant partie de leur propre récit et en apprenant à tirer le meilleur parti de leur vie. Comme l'a déclaré un patient: «Mon objectif est de vivre la vie du mieux que je peux. Traiter les cartes que j'ai reçues. C'est à peu près où je suis. Je ne pense pas que je vais aller mieux que je ne le suis en ce moment. Je pense que j'ai atteint à peu près le maximum d'amélioration … la vie est ce qu'elle est et ce que ça va être … Je fais à peu près tout ce que je peux faire maintenant. "

Alors, que suggèrent ces résultats? Selon Abigail Rolbiecki et ses co-auteurs, ces différentes stratégies d'adaptation sont des moyens efficaces pour que les patients souffrant de douleur chronique deviennent plus résilients et apprennent à fonctionner au quotidien. Il souligne également l'importance des stratégies d'adaptation psychologique pour les patients souffrant de douleur. Ceci est particulièrement important étant donné que les cliniciens se concentrent souvent sur le soulagement de la douleur par le biais de narcotiques et de thérapies médicales qui éliminent la douleur plutôt que d'encourager les patients à faire face plus efficacement. Bien qu'il y ait certainement une place pour des traitements médicaux meilleurs et plus puissants dans le traitement de la douleur chronique, nous devons également reconnaître que les patients souffrant de douleur chronique doivent accepter leurs symptômes dans le cadre de leur propre récit. Grâce à une adaptation vraiment adaptative, les patients souffrant de douleur peuvent tirer parti de leurs propres forces au lieu de se voir comme des invalides.

Comme les auteurs de l'étude le soulignent dans leurs conclusions, la douleur chronique est une question complexe, mal définie et, par conséquent, mal comprise. Ce n'est qu'en étudiant les histoires de vie des patients souffrant de douleur chronique que nous pourrons avoir une idée concrète de la manière de développer la résilience de base qui rendra la vraie adaptation possible. Les professionnels de la santé doivent adopter une approche plus large pour traiter la douleur chronique en montrant aux patients des stratégies concrètes qu'ils peuvent utiliser pour devenir plus résilients et apprendre à vraiment progresser dans leur vie.