Dans la partie 2 de ma série de blog sur la narcolepsie, j'aborderai comment cette maladie est diagnostiquée et quels sont les traitements disponibles. Pour plus d'informations sur les symptômes et les conséquences de la narcolepsie, veuillez consulter mon dernier article, Notes sur la narcolepsie.
Diagnostic
Comme indiqué ci-dessus, de nombreux patients atteints de narcolepsie ne reçoivent pas le diagnostic approprié pendant plus de 10-15 ans après le début de leurs premiers symptômes. Si vous trouvez que l'un des symptômes de la narcolepsie (p. Ex. Somnolence diurne excessive, cataplexie, sommeil nocturne brisé, rêves éveillés ou hallucinations autour du sommeil) rendent difficile la conduite, le travail ou l'école, les activités quotidiennes et les tâches sociales, Parlez avec votre médecin pour écarter tout autre problème médical qui pourrait être le coupable. Si rien d'autre ne contribue à ces symptômes (en particulier une somnolence excessive), demandez une référence à un spécialiste du sommeil.
Le rendez-vous initial avec un spécialiste du sommeil consiste généralement en un examen approfondi de vos antécédents médicaux et psychiatriques ainsi que d'un examen physique complet. Le spécialiste vous demandera probablement de suivre vos habitudes de sommeil pendant quelques semaines avant votre rendez-vous initial.
En cas de suspicion de narcolepsie, on vous demandera généralement d'effectuer une étude du sommeil comportant deux tests: un polysomnogramme (PSG) et un test de latence multiple du sommeil (MSLT). Un PSG est un test complètement indolore qui vous oblige à passer la nuit dans un centre de sommeil dans une chambre privée. De petites électrodes sont placées sur votre peau pour enregistrer l'activité musculaire, la respiration, les mouvements oculaires et les ondes cérébrales. Le PSG vous aide à déterminer vos stades de sommeil, à quelle vitesse vous vous endormez / vous réveillez, et si d'autres problèmes de sommeil interfèrent (p. Ex. Apnée obstructive du sommeil). Le MSLT est réalisé au cours de la journée et consiste en des siestes séquencées et planifiées à prendre toutes les quelques heures. Ce test permet de déterminer les stades de sommeil et de diagnostiquer votre sommeil pendant la journée.
Traitement
Il n'y a pas encore de remède contre la narcolepsie. Cependant, un plan de gestion des médicaments et du comportement approprié peut aider à réduire la fréquence et la gravité des symptômes.
Des médicaments
Il existe un certain nombre de médicaments disponibles qui peuvent aider à cibler les symptômes spécifiques de la narcolepsie (et certains symptômes multiples ciblés). Certains stimulants (p. Ex. Le méthylphénidate, les amphétamines) ou les nouveaux médicaments qui stimulent l'éveil (modafinil, armodafinil) peuvent aider à combattre la somnolence diurne. Certains antidépresseurs peuvent être utilisés pour aider à la cataplexie, aux hallucinations hypnagogiques et à la paralysie du sommeil. L'oxybate de sodium peut aider à la cataplexie, à la somnolence diurne et au sommeil nocturne brisé.
Il est particulièrement important que vous discutiez avec votre spécialiste du sommeil pour trouver le bon ajustement à vos besoins et à votre mode de vie, car la prise en charge de la narcolepsie n'est pas une solution unique. Les médicaments en vente libre ne sont généralement pas recommandés pour le traitement de la narcolepsie.
Comportemental
La gestion des médicaments pour la narcolepsie ne suffit généralement pas, sauf si elle est combinée avec des stratégies comportementales. Certains patients ne souhaitent pas utiliser de médicaments (ils ne tolèrent pas les effets secondaires, le désir de tomber enceinte, etc.) et comptent uniquement sur des techniques comportementales. Certaines de ces stratégies comprennent:
1) Planifiez un horaire régulier de sieste. Les courtes siestes prises de façon proactive pendant la journée peuvent combattre la somnolence diurne excessive. Expérimentez avec la durée et la durée des siestes. Obtenir l'aide des autres est important pour la réussite de cette stratégie, car vous devrez peut-être travailler ou prendre soin des enfants et vous devrez faire une sieste rapide de 20 minutes.
2) Gardez un horaire régulier de veille et de sommeil, allez vous coucher à peu près à la même heure chaque jour et réveillez-vous en même temps. Les quarts de travail en rotation ou les très longues journées peuvent généralement être très difficiles pour les patients atteints de narcolepsie.
3) Notez quand vous avez tendance à être plus alerte et prévoyez de faire certaines activités durant ces périodes (p. Ex. Conduire, cuisiner).
4) L'utilisation stratégique de la caféine au cours de la journée peut aider à une somnolence excessive, mais parlez-en d'abord à votre médecin, car trop de caféine peut avoir un impact négatif sur votre sommeil nocturne.
5) Évitez l'alcool car cela peut augmenter la somnolence et perturber le sommeil nocturne.
6) Travaillez sur les facteurs qui pourraient avoir un impact sur l'insomnie, comme rester au lit éveillé (le lit n'est que pour le sommeil et le sexe!), S'inquiéter, l'alcool, le tabac et l'hygiène du sommeil.
7) Comme la narcolepsie est souvent mal comprise par le public, de nombreux patients sont étiquetés par erreur comme paresseux, déprimés ou non motivés. Éduquez la famille, les amis et les collègues au sujet de la maladie. Souvent, avoir un spécialiste du sommeil ou un thérapeute aide le processus d'éducation peut augmenter l'impact bénéfique. Il peut être difficile de faire une pause au travail, mais faire une courte sieste peut vous rendre encore plus productif.
8) Les groupes de soutien de la narcolepsie existent, et ils peuvent être extrêmement puissants. D'autres peuvent éprouver de l'empathie avec vos problèmes, et ils peuvent vous donner des conseils sur ce qui a bien fonctionné pour eux. Pour certains, parler avec un thérapeute qui a une compréhension approfondie de la narcolepsie et de son impact sur le fonctionnement physique et émotionnel peut aider à atténuer le stress. Des organisations telles que le réseau Narcolepsy et Wake up Narcolepsy sont des ressources supplémentaires pour le soutien.
9) N'ayez pas peur de demander de l'aide quand vous en avez besoin. Vous pousser au-delà de vos limites ne fera qu'aggraver les symptômes.
Revenez bientôt pour le troisième et dernier épisode de cette série. J'ai demandé à une amie, une patiente narcoleptique, et une avocate dévouée à la narcolepsie, Julie Flygare, d'écrire un billet sur son expérience de la narcolepsie.
