Plonger profondément dans le cerveau

Comme les lecteurs réguliers de ce blog l'auront remarqué, je suis parti un peu plus d'un mois: c'est parce que je me suis habitué à l'hôpital Johns Hopkins, dont je ne peux pas dire assez. Oui, je suis allé à l'école à l'Université Johns Hopkins, un endroit digne d'estime en soi, comme l'une des vingt meilleures universités du pays, mais heureusement, je n'ai pas eu à faire l'expérience de l'hôpital.

Je dis heureusement parce que nous ne visitons généralement pas un hôpital sauf si quelque chose ne va pas – dans mon cas, la maladie de Parkinson. Il y a une douzaine d'années, mon pied gauche a commencé à se serrer de façon incontrôlable quand je courais. Les tremblements ont suivi rapidement, se détériorant rapidement, et avant qu'une année fût finie, on m'avait diagnostiqué la maladie de Parkinson, une maladie débilitante mais pas généralement mortelle – signifiant que vous mourez habituellement d'autre chose d'abord.

Sans cataloguer les épreuves et les peines de vivre une douzaine d'années avec une maladie neurodégénérative, je dirai que l'exercice vigoureux, qui a été une partie constante de ma routine quotidienne pendant des années, est resté central à mon combat. Au début, j'ai continué à faire de l'exercice parce que mes médecins ne me décourageaient pas activement, mais ils ne m'encourageaient pas non plus. La sagesse médicale conventionnelle au moment où j'ai été diagnostiqué était que même si l'exercice ne vous faisait pas de mal, cela pourrait ne pas vous aider non plus.

Ce peu de non-déviation est tombé complètement par le conseil maintenant, comme étude après étude a montré qu'un exercice quotidien vigoureux aide à ralentir l'avance de la maladie.

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Je dis «exercice quotidien vigoureux» en sachant que certains médecins soutiennent que trois fois par semaine est suffisante pour obtenir un effet mesurable. Mais le vrai problème est que ce qui est le plus nécessaire, ce sont des programmes pour encourager les gens qui ont été sédentaires toute leur vie et qui sont maintenant atteints d'une maladie de contrôle moteur pour développer l'habitude de l'exercice.

Pour ceux qui cherchent des conseils judicieux au sujet de l'exercice et de la maladie de Parkinson, il vaut la peine de consulter le site Web de Davis Phinney, l'un des meilleurs cyclistes à pédaler en Amérique. Il comporte des programmes complets d'exercice et de régime pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le message le plus précieux de Phinney, il me semble, consiste à exhorter les gens à se fixer des objectifs quotidiens – des objectifs qui ne sont pas si extrêmes qu'ils ne peuvent être atteints ni si faciles qu'ils peuvent être atteints sans effort.

Même pour les personnes habituées à faire de l'exercice, continuer à travailler après un diagnostic de Parkinson demande des efforts et une volonté de s'adapter et d'ajuster votre routine pour répondre à vos capacités changeantes. Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'ai passé plusieurs mois à enregistrer mon déclin physique avec la même assiduité que j'avais consacrée à l'enregistrement de mes séances d'entraînement quotidiennes. Puis j'ai décidé que je ferais mieux de viser simplement une heure d'exercice par jour, et quand cela est devenu insuffisant, j'ai pris le yoga pour améliorer ma flexibilité, ma stabilité posturale et mon équilibre. Avec l'aide d'un professeur compétent et patient, j'ai pratiqué 45 minutes par jour et fait de grands progrès.

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Mais je savais aussi que le temps était venu pour une action plus dramatique. L'hiver dernier, mon neurologue m'a parlé d'une étude européenne inédite qui suggérerait de modifier les protocoles d'une intervention chirurgicale connue sous le nom de Stimulation Cérébrale Profonde. Approuvé pour le traitement de la maladie de Parkinson à peu près au moment où j'ai été diagnostiqué. DBS, comme on le sait, implique l'implantation d'électrodes dans le noyau subthalamique du patient ou globius pallidus, où ils sont chargés de libérer un flux continu de courant électrique qui bloque les tremblements et autres symptômes de la maladie de Parkinson et plusieurs troubles similaires, y compris Essential Tremblement .

Malgré plus d'une décennie de recherche et plus de 100 000 procédures exécutées dans le monde entier, les scientifiques ne comprennent toujours pas complètement pourquoi ou comment fonctionne DBS. Le placement des électrodes est autant un art que la science, bien que de nouvelles techniques d'imagerie aident les médecins à placer les minuscules fils avec une plus grande précision.

Avant l'année dernière, DBS était largement utilisé sur les patients qui se heurtaient aux limites de la pharmacothérapie ou qui ne pouvaient pas tolérer des médicaments en premier lieu. Cela reste le cas en raison des restrictions d'assurance, mais la couverture change avec de nouvelles études montrant que la SCP peut effectivement réduire la maladie chez les personnes plus jeunes avec des symptômes moins graves.

L'argument devient alors de demander pourquoi attendre si vous savez que DBS peut potentiellement donner à ces patients une meilleure qualité de vie pendant plus longtemps que l'alternative? Je me suis qualifié pour DBS en vertu de la norme existante et donc je me suis dirigé vers Baltimore, qui abrite sans doute les meilleurs départements de neurologie et de neurochirurgie dans le monde. Ce qui m'a aidé à forer mon crâne et à mon cerveau a été l'approbation de mon neurologue, qui a dit que s'il avait DBS, il irait à l'un des quatre endroits – Paris, Toronto, Baltimore ou Palo Alto.

Comme d'autres programmes, Hopkins utilise une approche d'équipe pour sélectionner et sélectionner des candidats pour DBS. Les tests cognitifs et l'évaluation psychiatrique font partie de ce processus, de même qu'une évaluation neurologique. C'est un trajet long et coûteux pour la plupart des gens, nécessitant un mois ou plus loin de la maison. J'ai eu la chance d'avoir un frère dans la région et une belle-mère pas loin en Virginie qui nous a généreusement ouvert leurs maisons et Toodles, l'intrépide Jack Russell terrier (dont plus dans un post ultérieur).

Près de six mois après avoir d'abord décidé avec mon neurologue de passer à la DBS, j'étais dans la chambre 63 du 12 ^e étage, aile est de la tour Zayed de l'hôpital Johns Hopkins, pour percer deux petits trous dans mon crâne. N'étant pas connu pour faire les choses d'une manière prévisible, j'ai annoncé sur le chemin de la chirurgie, en volant un titre de JP Donleavy, que j'allais "Rencontrer My Maker la Molecule Mad." Ma femme a suggéré que la discussion commande. J'ai également cité Richard Brautigan, «Dans le sucre de pastèque mes actes ont été faits et faits de nouveau car ma vie a été faite dans le sucre de pastèque.» Puis j'ai dormi par le perçage de ces trous et la plupart du processus d'implanter des électrodes assez pour répondre aux questions de mon neurochirurgien, lorsque le courant de test passait à travers les fils.

Maintenant, j'ai des électrodes dans chaque hémisphère de mon cerveau, chacune avec quatre points de contact qui peuvent être programmés séparément pour obtenir un effet maximal. La programmation est un acte d'équilibrage qui, dans mon cas, a permis d'arrêter froidement les tremblements de ma jambe gauche qui commençaient à percer mes médicaments. Il a également inversé la rigidité dystonia-musculaire provoquée par des contractions musculaires incontrôlables – qui avaient fait que mon pied droit se courbait sous un tel degré que je ne pouvais plus marcher sans une canne et ressemblait à Ratso Rizzo dans "Midnight Cowboy".

Je ne peux que décrire le résultat comme une fin et un commencement – la fin de douze années de bataille constante avec mon corps; le début d'un nouveau chapitre de mon séjour sur cette planète.

Ce fut un voyage étrange et révélateur le long de la cuspide où la médecine moderne tire et se pousse dans de nouvelles directions dans sa recherche incessante de ce qui aide les gens privés de tout espoir, mais toujours déterminés à poursuivre. J'ai énormément bénéficié de l'amour, de l'affection et des bons voeux de ma famille et de mes amis – et j'écris cela avec émotion mais sans sentimentalité. Chaque fois que j'ai hésité j'ai été aidé par eux et surtout par Gina, ma femme et compagnon de plus de 30 ans.

La famille, les amis, les meilleurs médecins et les infirmières ne garantissent pas le succès, mais ils créent un réseau qui rend le succès plus possible.

Pour plus d'informations:

Fondation Davis Phinney pour la maladie de Parkinson

Fondation nationale Parkinson

Fondation Michael J. Fox