Le premier jour de 2019, je me suis retrouvé en train de lire un article d’opinion de Sara Luterman, qui suscite la réflexion, publié dans Spectrum News. Sara est la fondatrice du magazine NOS, consacré à la neurodiversité. Sara a reçu un diagnostic d’autisme au début de la vingtaine et son article d’opinion est axé sur les problèmes qui se posent lorsque des adultes demandent un diagnostic pour la première fois.
En tant que clinicien, je connais bien cette frustration. Nous recevons souvent des appels d’adultes à la recherche d’un premier diagnostic. Ceci présente une énigme diagnostique. Nous voulons aider, mais nous nous sentons souvent comme si nos mains étaient liées. Le problème le plus important provient des critères de diagnostic de l’autisme du DSM-5. Critère C:
«Les symptômes doivent être présents au début de la période de développement (mais ne peuvent pas se manifester pleinement tant que la demande sociale n’excède pas les capacités limitées ou peut être masquée par des stratégies apprises plus tard dans la vie).”
Je considère généralement que la «période de développement précoce» est antérieure à l’âge de 7 ans, à peu près. Cela nous amène au cœur du problème: comment savoir si les symptômes étaient présents avant l’âge de 7 ans chez un adulte, dont les parents peuvent être décédés, ne plus s’occuper de leur santé ou incapables de se souvenir des détails du comportement de leur enfant des décennies plus tard ? Personnellement, je ne me souviens pas beaucoup de ma vie ou de mes comportements avant l’âge de 7 ans, surtout pas des détails liés à mon développement social.
Un problème connexe est que les adultes qui recherchent un premier diagnostic sont souvent ce que nous appelions autrefois un «haut fonctionnement» et que la plupart d’entre nous considérons maintenant comme «légèrement atteints» d’un TSA. Les personnes qui n’ont pas reçu le diagnostic d’enfant sont rarement les cas «évidents». S’ils l’avaient été, ils auraient probablement été identifiés comme ayant une déficience intellectuelle pendant leur enfance. Cela ne fait que brouiller les pistes de diagnostic, car les symptômes du TSA chez ces personnes sont souvent subtils et / ou que l’adulte a appris des stratégies compensatoires pour naviguer dans le paysage social.
Cependant, les problèmes ci-dessus ne nient en rien l’importance d’obtenir un diagnostic précis, ni d’atténuer la frustration ressentie par les personnes qui se sont constamment détournées des cliniques de diagnostic parce que «nous ne voyons que des enfants».
En tant que cliniciens, nous devons faire mieux. Nous devons trouver un moyen d’aider à diagnostiquer les adultes pour la première fois. Bien que loin d’être idéal, j’ai commencé à faire ce qui suit:
1. Demander aux adultes qui téléphonent à la clinique s’ils ont quelqu’un qui pourrait parler des comportements de leur enfance (par exemple, frères et sœurs, gardiens d’enfants, etc.). Cela contribue à élargir le champ des personnes qui peuvent nous parler de l’enfance au-delà des parents.
2. J’essaie d’être honnête avec les adultes quant aux difficultés rencontrées pour poser un premier diagnostic sans informations fiables sur les comportements de l’enfant. Surtout s’il n’y a personne qui puisse rapporter leurs comportements développementaux, j’explique que je peux les voir et faire un dépistage diagnostique, mais je ne peux probablement pas «diagnostiquer» officiellement. Ce que je peux faire, c’est les aider à comprendre leurs propres comportements et leurs antécédents de difficultés sociales en leur donnant un diagnostic «provisoire» ou «probable». Bien que cela n’aide pas les adultes à recevoir des services, cela peut être utile pour comprendre pourquoi ils ont eu de la difficulté à se faire des amis ou avec les interactions sociales.
Ce qui précède n’est pas une bonne solution et présente de nombreux défauts, mais c’est le meilleur que j’ai trouvé jusqu’à présent. L’un de mes espoirs pour la nouvelle année est qu’il y ait davantage de services et de soutiens pour les adultes autistes et que le diagnostic puisse s’améliorer pour cette population.
Références
Luterman, S. (18 décembre 2018). Pourquoi les adultes ont besoin d’une voie plus facile vers le diagnostic de l’autisme. Extrait de https://www.spectrumnews.org.
