Pris hors-garde par le cancer du sein: premières impressions

Novembre de l'année dernière m'a trouvé vivant de mon mieux avec plusieurs problèmes de santé, dont le plus débilitante provient de ne jamais avoir récupéré d'une infection virale grave en 2001. J'ai été diagnostiqué avec le syndrome de fatigue chronique, une maladie peu comprise que vous peut en lire plus sur ici . Cela me garde pratiquement confiné chez moi.

Pour la plupart, j'ai fait la paix avec se sentir malade tout le temps. Les nombreux écrits que j'ai rédigés sur la vie avec la douleur et la maladie m'ont aidé à m'adapter à ma situation. En fait, récemment, je pensais que je pouvais être d'accord avec la perspective de passer le reste de ma vie avec des symptômes pseudo-grippaux comme mes compagnons constants.

Puis, de façon tout à fait inattendue, on m'a diagnostiqué un cancer du sein. Il a été découvert par hasard quand un test de routine non associé à mes seins a montré une légère ombre sur la gauche. Mon médecin a ordonné une échographie, et il a révélé une masse dans un endroit différent de l'ombre. Une biopsie de la masse a conduit au diagnostic: carcinome canalaire invasif. "Invasive" est une façon inélégante de dire que le cancer n'est plus contenu dans son lieu d'origine (par rapport au diagnostic plus favorable et plus commun de DCIS: carcinome canalaire in situ).

On m'a dit que j'avais besoin d'une tumorectomie, et si les ganglions lymphatiques enlevés pendant la chirurgie étaient négatifs pour le cancer (heureusement, ils l'ont fait), le traitement recommandé serait un traitement ciblé et cinq ans d'hormonothérapie (le dernier sous forme de pilules supprimant les œstrogènes). J'ai commencé ces deux traitements; c'est un combat, mais je suis accroché.

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Sauf pour ce que m'ont dit les gens qui m'ont écrit au sujet de leur expérience avec le cancer, c'était une nouvelle scène médicale pour moi. J'ai appris que c'est un monde à part entière à bien des égards. Au centre médical que je fréquente depuis plus de 20 ans, les patients atteints du cancer vont même dans un ensemble spécial de bâtiments. Rien ne m'était familier là-bas. Ce fut une expérience désorientante.

Comme j'ai tendance à le faire, j'ai écrit à ce sujet. Bien que mes observations portent sur le cancer du sein, une grande partie de ce que j'ai à dire s'applique aux maladies chroniques et à la douleur chronique en général.

Voici mes premières impressions.

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Aiguisez vos compétences d'attente.

Je ne parle pas de rester assis dans des salles d'attente pour voir des médecins, pour passer des tests ou pour recevoir des traitements (bien que beaucoup de ces patients aient aussi attendu). Je fais référence à l'attente dans votre esprit – et ce n'est pas une expérience agréable. Attendre les résultats des tests et attendre de savoir ce que le prochain spécialiste en ligne a à dire est particulièrement difficile quand vous êtes à la maison, car il y a moins de façons de vous distraire pour passer le temps.

D'abord, j'ai dû attendre les résultats du test qui ont conduit à la nécessité de la biopsie. Ensuite, j'ai dû attendre les résultats de la biopsie. Puis pour une IRM. Ces résultats ont mené à une consultation avec un chirurgien oncologue qui a dit que j'avais besoin d'une tumorectomie. Ensuite, j'ai dû attendre plus de deux semaines après la tumorectomie pour les résultats des tests de pathologie sur mes ganglions lymphatiques et sur des échantillons de tissus de la chirurgie.

Et, même après avoir discuté des résultats pathologiques avec le chirurgien, j'ai dû attendre d'entendre ce que les prochains spécialistes en ligne avaient à dire (l'oncologue radiologue et l'oncologue médical), car leurs interprétations déterminaient quels traitements ils recommandaient. Et, bien sûr, maintenant il y aura "l'attente chronique" pour voir si le cancer revient.

Pas question: il y a eu et il y aura beaucoup d'attente.

Comment ai-je gardé l'anxiété et l'inquiétude à distance pendant que j'attendais? J'ai essayé de garder mon attention dans le moment présent en utilisant des pratiques telles que "laisser tomber" de mon livre Comment être malade . Par exemple, quand j'ai réalisé que je me sentais angoissée pendant cette longue attente des résultats de l'examen, je me suis doucement et fermement dit «laisse tomber». Puis j'ai immédiatement porté mon attention sur quelque chose d'agréable dans l'environnement autour de moi. vue des feuilles qui soufflent dans le vent à l'extérieur de ma fenêtre ou la sensation physique d'un rayon de soleil chaud sur ma peau. Je me suis engagé dans ce petit exercice plusieurs fois.

De plus, pratiquer l'équanimité a été extrêmement utile. L'équanimité fait référence à un état d'esprit équilibré qui accepte avec grâce que la vie est un mélange d'expériences agréables et désagréables sur lesquelles nous avons souvent peu ou pas de contrôle. Devoir tant attendre a parfois donné lieu à un sentiment effrayant de manque de contrôle sur ma vie. Quand cela arrive, je me rappelle qu'il y a beaucoup de choses sur la vie que je ne contrôle pas, comme c'est le cas pour tout le monde. Nier cela ou essayer de monter une bataille militante contre elle ne fait qu'aggraver une situation désagréable. Et, j'ai dû me rappeler que la vie n'est pas toujours amusante; si désagréable que cela puisse être, attendre est parfois l'ordre du jour.

J'ai aussi cultivé l'auto-compassion. Quand je me sens submergé par le désir d'avoir toutes les réponses à mes questions en ce moment , je parle silencieusement ou doucement à moi-même d'une voix gentille. Quand j'attendais les résultats des tests, j'ai dit quelque chose comme: «Il est si difficile de vouloir les résultats en ce moment, mais de ne pas avoir le contrôle sur leur disponibilité.» Quand j'avais du mal à m'endormir une nuit à cause de l'anxiété Au cours d'une consultation cruciale le jour suivant, je me suis dit: «Repose en paix, doux corps; reposez-vous paisiblement, doux esprit. "Et maintenant, je dis parfois:" Il est vraiment difficile de se sentir si incertain quant à l'avenir de ma santé. "

Me parler ainsi facilite l'attente, en partie parce qu'elle m'aide à reconnaître l'une des vérités de la vie – le manque de contrôle sur tout ce qui arrive – et en partie parce qu'elle me fait prendre conscience des autres qui sont dans la même situation. Cela m'aide à me sentir moins seul.

L'Internet peut être ennemi … et ami.

Passer des heures en ligne peut entraîner une surcharge d'information (et pire: une surcharge d'information conflictuelle!). Il est bon de prendre une respiration profonde de temps en temps et, comme aime à le dire mon amie Alida, s'éloigner de l'ordinateur . Quand j'ai été diagnostiqué, j'ai passé des heures en ligne, en sautant de cette page à cette page; il m'a laissé me sentir accablé et complètement épuisé.

Je peux mieux illustrer à quel point cela peut être fou en partageant une expérience. Une question cruciale à laquelle je devais répondre lors de mon rendez-vous post-chirurgical était de savoir si le chirurgien avait obtenu des marges «propres» assez larges autour de la grosseur («propre», ce qui signifie «sans cancer»). Sinon, je devrais faire refaire la tumorectomie, ou peut-être avoir une mastectomie.

En préparation pour ce rendez-vous, je lisais sur ce sujet sur le web et j'ai appris qu'il n'y a pas de règle claire sur ce qui constitue une marge propre. Certains chirurgiens veulent voir 2 mm, d'autres 1 mm, d'autres encore sont satisfaits avec moins de 1 mm. Quelle? Aucune règle de ligne claire? Cela n'a pas bien reposé avec moi qui a été formé en tant qu'avocat!

Dans une mini-panique, j'ai posé mon ordinateur portable, couru dans le salon et annoncé à mon mari: «Nous devons obtenir un deuxième avis sur les marges propres!" Il leva les yeux de ce qu'il faisait et dit calmement: " Deuxième opinion? Nous n'avons toujours pas de première opinion. "À ce moment-là, nous avons tous deux commencé à rire, et j'ai réalisé qu'il était vraiment temps de s'éloigner de l'ordinateur . (Il s'est avéré que je n'avais pas besoin d'un deuxième avis: le chirurgien obtenait des marges propres plus que suffisantes.)

Aucun doute à ce sujet: Internet peut ajouter une couche d'anxiété à une situation déjà stressante. Mais cela peut aussi être extrêmement utile. Quelques jours avant la tumorectomie, dans ma boîte de réception électronique est venu un rapport de pathologie supplémentaire sur la biopsie. Il a déclaré que la masse était positive aux récepteurs d'œstrogènes (ER +). Mon cœur a commencé à battre et j'ai pensé: "Oh, non. Cela semble mauvais . "N'ayant personne à demander, je me suis tourné vers Google. J'ai immédiatement appris qu'être ER + est une bonne chose parce qu'il y a des médicaments pour le traiter – des médicaments qui suppriment la production d'œstrogènes et, ce faisant, rendent la récidive moins probable. Grâce à Internet, en l'espace de quelques minutes, je suis passé d'une grande anxiété à un grand soupir de soulagement.

Il peut être difficile d'échapper à la «conscience du cancer».

Il semble venir à moi de tous les angles. J'ai pris l'habitude de l'appeler «cc». Chaque fois que je pense que je suis sur le point de faire une pause d'une journée pour penser au cancer du sein, quelque chose semble toujours le mettre de nouveau en avant. Je ne critique pas – tout le monde a de bonnes intentions, et je me rends compte à quel point j'ai la chance de recevoir d'excellents soins médicaux. Mais parfois je ne désire qu'un jour quand je peux mettre cc à part. Jusqu'à présent, ces jours ont été difficiles à trouver.

La conscience du cancer peut apparaître sous la forme d'un appel téléphonique de mon fournisseur de soins médicaux, la mise en place d'un rendez-vous avec le prochain spécialiste en ligne (chaque rendez-vous semble en engendrer deux de plus). Peu de temps après, je recevrai par la poste un formulaire «nouveau patient» de plusieurs pages à remplir et à apporter au rendez-vous. Une fois là, on me donne un paquet de matériel de lecture à ramener chez moi. J'ai déjà une pile de papiers à la maison qui fait plus d'un pouce d'épaisseur.

De plus, chaque nouvelle nomination déclenche au moins quatre communications de mon fournisseur de soins médicaux: une lettre de rappel par la poste; un appel téléphonique de rappel; un courriel de rappel; un appel téléphonique après le rendez-vous, demandant si j'ai reçu cet appel téléphonique avant le rendez-vous! Avec tous ces rappels et suivis, il est difficile de ne pas avoir toujours le cancer dans mon esprit.

Une nuit, dans les quelques semaines qui ont suivi le rendez-vous post-opératoire et avant que la radiothérapie ne commence, j'ai éteint les lumières en pensant: «Ah, demain je n'aurai plus à penser au cancer. Quel soulagement! »Mais quand j'ai ouvert mon ordinateur portable tôt le lendemain matin, il y avait un email de mon fournisseur de soins médicaux, m'indiquant de cliquer sur un lien pour recevoir des informations importantes. Et voilà: un programme d'animation interactif de 30 minutes expliquant tout ce que j'avais besoin de savoir sur les radiations. Lorsque la voix automatisée a dit: « Je sais que le fait d'être diagnostiqué avec un cancer peut être accablant, mais vous ne subissez pas cela seul », me sentant tout seul, j'ai fermé mon ordinateur portable et pensé: «Plus tard avec ça.

Ensuite, il y a la famille et les amis qui veulent que je les tienne informés. En fin d'après-midi, alors que je me sentais complètement épuisé par un autre jour de cc, je me suis dit: "C'est tout. Plus besoin de penser au cancer aujourd'hui. »Puis le téléphone a sonné. C'était un bon ami qui appelait pour connaître les résultats des tests post-chirurgicaux. Et donc … retour à cc.

Parfois, je l'avoue, la conscience du cancer est de ma propre initiative: quelque chose que je vais entendre ou lire me pousse à chercher sur Google, à rechercher des informations. Je semble également «dériver» vers des sites de cancer du sein. Il y a quelques semaines, au lieu de faire quelque chose d'amusant sur mon ordinateur portable, comme sur Pinterest, je me suis retrouvé sur un forum sur breastcancer.org où les femmes qui avaient terminé le traitement affichaient que c'était le pire moment pour elles. ne faisaient plus rien de pro-actif pour combattre le cancer, ce qui alimentait leurs craintes de retour.

J'étais là, cinq ans après la fin du traitement, à lire comment j'allais me sentir encore pire une fois que j'aurais fini. Oui, cc de ma propre fabrication qui n'a servi à aucun but constructif et n'était même pas gentil avec moi-même. Et bien sûr, écrire à ce sujet, comme je suis ici, accentue le cc, mais l'écriture semble être la façon dont je réponds à mes expériences, en particulier à l'adversité.

Comme je l'ai dit, je ne critique pas ces gens (même pas l'automatisé … pas même moi-même). Mais c'est toujours difficile. Il a été utile d'en faire la lumière, comme j'ai essayé de le faire parfois dans cette pièce et comme je le ferai occasionnellement avec mon mari en transformant ce que nous sommes en train de faire en un instant en disant quelque chose comme, " N'oublie pas; Tout est sur la façon dont j'ai un cancer! "Humour noir, je sais. Mais cela nous aide tous les deux à faire face. Cela dit, je voudrais bien avoir plus de jours "sans cc". Jusqu'à présent, ils ont été rares et éloignés.

Soyez prêt pour un tour de montagnes russes émotionnel.

J'ai parfois du mal à ne pas être jeté émotionnellement par ce qui se passe. J'ai vu une série vertigineuse d'adjoints au médecin, d'assistants médicaux (oui, ils sont différents), de techniciens, d'infirmières, d'étudiants en médecine de quatrième année, de résidents, de boursiers et de spécialistes en oncologie.

Apparemment, ils ont tous vu une série vertigineuse de personnes: Il était difficile de rester calme quand une infirmière est entrée dans la salle d'examen lors de mon rendez-vous pré-chirurgical la veille de la tumorectomie et a annoncé qu'elle allait m'apprendre à rester propre le drain qu'ils inséreraient pendant ma chirurgie abdominale. «Chirurgie abdominale?» Dis-je avec inquiétude, alors que les montagnes russes commençaient à descendre et que mon estomac se gonflait dans ma gorge.

Il est également difficile de rester à l'écart des hauts et des bas quand chaque fois qu'un médecin me donne une bonne nouvelle, il semble suivi de nouvelles dégrisantes: «Vous n'aurez pas besoin de chimiothérapie … mais vous aurez besoin d'une radiothérapie et d'une hormonothérapie . "Ou cette variation:" Vous n'aurez pas besoin de chimiothérapie … bien qu'il y ait une légère chance qu'un nouveau test que nous avons commandé sur votre tissu indiquera le contraire . (Mise à jour: Les résultats de ce test ont indiqué que je n'avais pas besoin de chimiothérapie.)

Puis il y a eu ceci: "L'hormonothérapie est facile – vous prenez simplement une pilule tous les jours … mais vous devrez le faire pendant cinq ans, subir ses nombreux effets secondaires et être surveillé pour l'amincissement des os parce que le médicament augmente le risques de fractures . "

Et voici mon moment préféré "rollercoaster" jusqu'à présent: "Votre rapport de pathologie ne pourrait pas être plus favorable … maintenant, regardons cette table de mortalité qui vous montre les taux de réussite associés à chaque option de traitement ."

De plus, le coût physique du traitement peut me décontenancer émotionnellement. Je suis passé d'avoir le luxe de pouvoir prendre soin de ma «maladie préexistante», d'avoir à l'ignorer presque entièrement afin de traiter efficacement le cancer du sein. Par exemple, les radiations consistent à faire un aller-retour d'une heure à mon fournisseur de soins médicaux pendant 21 jours, du lundi au vendredi. Cela équivaut à plus de quatre semaines d'affilée – beaucoup de «non confinés à la maison» pour une personne qui est pratiquement confinée à la maison en raison d'une maladie chronique. Le prix que ce traitement et d'autres traitements prennent sur mon corps peut me traverser l'esprit, ce qui fait qu'il est difficile de rester à l'écart de ce grand huit émotionnel.

Face à cette chevauchée sauvage, encore une fois, j'ai pratiqué l'équanimité et l'auto-compassion. Je me rappelle que, bien que ce soit définitivement une expérience pas si merveilleuse, la vie sera toujours un mélange de joies et de peines. Compte tenu de ce qui se passe, il est compréhensible que je me sente ballotté à certains moments. À l'heure actuelle, ce qui importe le plus, c'est que je me traite avec gentillesse et m'assure de ne pas me reprocher de me sentir si vulnérable.

***

Je suis encore proche du début de ce marathon (merci à mon fils Jamal d'avoir souligné que c'est bien un marathon). J'espère que cela a été utile à tous ceux qui souffrent d'une maladie chronique et à ceux qui s'en soucient.

© 2015 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

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Image: Domaine public