Un de mes amis, l'écrivain Emily Rapp, a un fils d'un an nommé Ronan, qui signifie «petit phoque».
En janvier, à l'âge de neuf mois, Ronan a été diagnostiqué avec la maladie de Tay Sachs, une maladie génétique progressive sans remède. Au cours des deux prochaines années, Ronan mourra lentement. Emily a été testé pour Tay Sachs pendant la grossesse, mais le test standard ne vérifie que neuf variétés primaires. Il y a des centaines de mutations.
Emily tient un blog de son expérience et m'a demandé de contribuer. Voici ce que j'ai offert. Pour en savoir plus sur Ronan, veuillez visiter le blog d'Emily: Our Little Seal.
*
Aujourd'hui, alors que j'écris dans le cercle des voix qui se rassemblent autour de Ronan, je m'émerveille de ce que j'entends. Tout au long du blog d'Emily, il y a un refus persistant et tenace d'accorder un sens, un but ou une raison au diagnostic de Ronan. Il ne peut y en avoir aucun. Il n'y a pas de coup de chance, pas de volonté de Dieu, pas de main du destin au travail. Il n'y a que Ronan, assis et souriant et mourant et brisant nos attentes de ce qui serait, pourrait et devrait être; seul Ronan, comme son soi compressible, atteint avec plaisir les jouets, les oreilles, les lèvres, les doigts et les coeurs. Seul Ronan se calma lentement, tandis que le refrain autour de lui se gonflait.
Que faisons-nous de cela?
Nous ne pouvons pas essayer de faire quelque chose. C'est humain. C'est ce que nous faisons. Nous faisons des choses. Parfois, ce que nous faisons est une signification, mais pas parce que nous avons besoin de sens en soi. Nous faisons des choses parce que nous ressentons de la douleur; nous ressentons un sentiment que nous ne voulons pas ressentir. Nous éprouvons un sentiment qui nous pousse à trouver de nouvelles façons de bouger – de nouvelles façons de penser, de sentir et d'agir qui ne recréent pas, en l'occurrence du moins, le désespoir de vivre dans un monde où meurent des enfants bien-aimés. Nous faisons des choses parce que nous pouvons et voulons faire bouger notre moi corporel d'une manière qui nous fait du bien, d'une manière qui suscite en nous une affirmation de la vie.
Alors que faisons-nous, que pouvons-nous faire, de cela?
Je suis un philosophe et un danseur, en mission d'affirmer le mouvement corporel comme source de connaissance et même de sagesse. Je demande: que peut savoir un corps? Emily me demande: que sait le corps de Ronan?
Que sait le corps de Ronan?
Ce que chaque corps est et sait: il sait bouger. Il sait faire les mouvements qui font de lui ce qu'il est. Le cœur battant, les poumons battant, les nerfs crépitant, les muscles qui tirent, Ronan crée des modèles de sensation et de réponse qui alignent son corps sur les ressources, les plaisirs, les bras à portée de main. Il se souvient de ces modèles (atteindre, sourire, sucer, donner des coups de pied), jouer avec eux et les utiliser pour explorer son monde (que se passe-t-il quand je suce un jouet, un doigt, une bouteille, un bloc?). Son domaine sensoriel est ouvert, pas encore encombré et confiné par les modèles culturellement hérités de la sensation et de la réponse codées dans les objets, le langage, les valeurs et les idées. Il est en contact avec la liberté et une créativité que nous oublions trop facilement dans notre monde de l'esprit sur le corps.
De même, à chaque mouvement que Ronan fait, il appelle ceux qui l'entourent, nous invitant à répondre, de sorte que nous créons et devenons nos propres modèles de détection et de réponse qui nous rapportent à lui. Nous faisons de nouveaux mouvements, consciemment ou non, ouvrant de nouveaux espaces de sensation que nous n'aurions pas découverts si ce n'était pour lui. Nous le faisons pour notre propre plaisir, pour plus du sourire qui éclaire nos ventres, pour l'étreinte de son soi compressible.
Pourtant, au fur et à mesure que Ronan grandira, il cessera de se souvenir des modèles qu'il a créés. Il ne prolongera jamais son jeu à des formes, des mots ou des nombres. En bougeant moins, il sentira moins et répondra moins.
Même si les motifs s'estompent et que sa portée sensorielle s'amenuise, cependant, Ronan n'arrêtera pas de faire des mouvements dans le moment, pour le moment, avec les sensations qu'il a et qu'il ressent. Ronan continuera à explorer et à jouer avec tout ce qui apparaît, jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de sensations. Jusqu'à ce qu'il se dissout dans la lumière. C'est ce que son corps sait.
Nous, en revanche, n'arrêterons pas de nous souvenir des schémas que nous avons faits en réponse à lui. Grâce à lui, nous avons découvert des étendues de sensation que nous n'avions pas auparavant. Nos pensées, nos sentiments et nos bras vont l'atteindre et constater qu'il n'y a rien là-bas.
Que devons-nous en faire?
Ronan nous montre le chemin. En faisant les mouvements qu'il réalise – aux niveaux les plus basiques de la créativité sensorielle – Ronan nous invite à faire de même en réponse: ressentir ce que nous ressentons, et trouver dans notre douleur une impulsion à bouger.
Ainsi, nous hurlons, pleurons, et fléaux; marcher, danser et chanter; écrire, conseiller et agiter pour le changement. Et comme nous le faisons, nous savons dans notre moi corporel ce que Ronan sait aussi – ce qu'il nous rappelle, – que notre plaisir principal en tant qu'êtres humains réside dans de nouveaux mouvements. Ce faisant, nous nous lions à la vie dans une affirmation de ce qui est.
Doit-on accepter que la nature joue avec nos espoirs et nos rêves, indifférents à nos désirs? Doit-on croire que nous sommes hors de contrôle, à la merci des forces de la création et de la destruction au-delà de notre imagerie?
Non, car à mesure que nous expérimentons le pouvoir de notre propre mouvement, nous savons viscéralement et manifestement que nous aussi faisons partie de la nature. La vie est vraiment pour nous, en créant activement le monde à travers nous, au moins dans la portée et l'échelle de notre mouvement, en créant soi-même et les anneaux de relations que nous créons pour les soutenir.
Néanmoins, en devenant parents, nous nous ouvrons à une énigme à laquelle font face, dans une certaine mesure, toute personne qui se soucie de créer quelque soit le média qu'elle préfère. Ce qui vient à travers nous et dans le monde est à la fois tout à fait et entièrement le nôtre, et un mystère complet.
En devenant parents, nous nous ouvrons à un flux combiné de matériel génétique, remontant à 400 générations, qui se regroupent dans nos cellules, en attendant de (pro) créer. Nous ouvrons de cette façon parce que nous voulons plus dans nos vies. Nous voulons en savoir plus, expérimenter plus, donner plus, devenir plus que ce que nous sommes et avons été. Nous ouvrons parce que, à un certain niveau, nous savons qu'il y a plus à aimer.
Pourtant, nous ne savons jamais ce qui va émerger. Nous ouvrons pour accueillir comme une cause même de notre être quelque chose ou quelqu'un que nous ne connaissons pas. Quelque chose qui, dans son ultime mystère, nous est toujours présent, prolongeant nos surfaces sensorielles. Notre vulnérabilité dans le monde Nos espoirs, nos rêves et nos désirs. Nous ressentons avec et pour et à travers nos enfants parce que nous sommes eux et ils sont nous.
Voici donc le défi ultime des parents: comment pouvez-vous affirmer la vie de ce qui est (aussi) vous à un point tel que vous êtes prêt à le laisser vivre, selon ses propres termes, à sa manière, selon sa propre logique, même lorsque cette loi et la logique déroute?
Il est tentant de penser que Ronan peut être séparé de son gène Tay-Sachs, mais je ne crois pas que ce soit vrai. Ronan est qui il est – son moi doux et magique – à cause de ce gène. Il ne serait pas qui il est sans cela. Les mouvements qu'il fait invitent à des réponses en nous.
Ronan est parfait comme il est. Il se déroule dans le temps comme la nature en lui désire. Nos cœurs se brisent, nos esprits protestent, nos membres flânent dans l'espace vide, mais Ronan est parfait. Et une fois que nous affirmons cela, nous sommes libres de bouger avec lui, d'être les mouvements avec lui et pour lui qui lui permettront de compléter l'arc de sa vie aussi pleinement et richement que possible. Nous laissons aller. Nous laissons vivre. C'est ce que nous pouvons faire. C'est l'amour.
