Jour sans jugement

Au moment où j'ai reçu un diagnostic complet, les niveaux de menace ont été superposés les uns sur les autres comme un gâteau de mariage. Ma capacité à respirer était de plus en plus compromise par la grande tumeur primaire dans mon poumon, avec d'autres lésions dans cette région; J'étais en danger de paralysie complète parce qu'une tumeur sur ma vertèbre C3, au milieu de mon cou, mangeait à travers l'os et commençait à appuyer sur ma colonne vertébrale; et ma présence d'esprit était menacée par d'innombrables métastases dans le tissu et la muqueuse de mon cerveau. Cela me semblait plus grand que la menace à mon existence, incitant à une urgence désespérée d'agir devant la lucidité que j'avais travaillé si dur pendant de nombreuses années dans l'arène personnelle de la croissance fondue comme de la neige.

J'avais quarante-huit ans. C'était l'hiver. Le cancer avait déjà emporté la vision dans mon œil gauche et mon pouvoir d'élaborer des phrases cohérentes. Les mots échangeaient des places les uns avec les autres comme des nuages ​​juste avant qu'ils ne se brisent pour donner de la pluie. J'ai été violé et évincé.

Finalement, après avoir navigué sur mon chemin à travers un champ de mines de conseils largement démotivants sur la façon de rester en vie, on m'a offert un répit temporaire sous la forme d'un médicament chimio inhibiteur de tumeur. Mon soulagement était immense, surtout après avoir pris un risque important en refusant le rayonnement cérébral, après quoi de nombreux patients disent qu'ils ne sont plus jamais les mêmes. Ça n'a pas duré. En quelques jours, la drogue avait détruit les membranes muqueuses de ma bouche et de ma gorge, me rendant incapable d'avaler tout en me clouant la tête si fort que je ne voulais pas sortir de la maison. Comme si ma vulnérabilité n'avait pas déjà atteint son nadir, j'étais maintenant aussi laid et défiguré. Je l'ai appelé mon "visage de pizza".

Source: © Sophie Sabbage

Jusque-là ma maladie avait été invisible. Je pouvais monter dans un train ou aller dans les magasins sans que personne ne remarque la femme presque morte qui marchait. Je pourrais sortir dans le monde et feindre la normalité, ne serait-ce que pour laisser ma terreur en suspens pendant un moment. Maintenant, il n'y avait nulle part où se cacher. Ma situation était aussi apparente que la lèpre et aussi troublante à voir. La seule chose plus déconcertante était le désespoir qui me masquait les yeux quand je me regardais dans le miroir, comme si mon esprit avait tranché et couru.

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J'ai essayé d'être rationnel et de le garder en perspective. J'ai fait semblant de me préoccuper davantage du fait que je ne pouvais pas avaler parce que cela me semblait tellement fou d'être plus angoissé par mon apparence. Je l'ai bravé avec des amis en disant: «Si la drogue me fait ça, imaginez ce qu'elle pourrait faire pour mes tumeurs!» Plus important encore, j'étais en train de mourir et ce traitement pourrait me sauver la vie.

Mais la laideur est plus profonde que la raison. Cela m'a ramené aux années d'adolescence de comportements autodestructeurs qui ont probablement semé les graines du cancer dans mes cellules. La faim. Les laxatifs Le fumage derrière les hangars à vélo. Les jugements déchirants que je réduisais à mon propre reflet, parce que je ne me conformais pas à l'interprétation maigre, symétrique et délicate de la beauté qui s'infiltrait dans mon éducation – les jugements qui m'arrachaient à ma valeur innée comme une riposte. J'étais de nouveau là, souhaitant pouvoir me retirer dans les ombres où l'esprit cesse de se déchaîner et où toutes les parties indésirables de moi cessent d'exister.

Quelques amis ont essayé de me convaincre que ce n'était pas si mal, que les étrangers dans la rue ne remarqueraient probablement pas et, s'ils regardaient (ce qu'ils ont fait), de ne pas le laisser m'atteindre. Mais cela m'est venu à l'esprit – tout comme la nature fallacieuse de leurs commentaires, que j'ai compris mais qui ne tolérait pas. Les apaisements et les demi-vérités étaient des luxes que je ne pouvais pas me permettre. Ils appartenaient à la normalité et à la banalité et à certains avenirs. J'avais besoin de vérité: belle vérité, effrontée. Rien de moins. Et la vérité est ce que j'ai reçu de mon mari, John, et de sa fille de quatre ans, Gabriella.

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Tout d'abord, après avoir signalé ma situation à un médecin de nuit à l'hôpital où j'assiste, John a reçu un appel téléphonique de l'infirmière en oncologie affecté à mon cas.

"J'ai entendu dire que ta femme avait une éruption sur son visage. C'est tout à fait normal. A-t-elle essayé la crème que nous lui avons donnée?

"RASH ?!" explosa-t-il, inhabituellement. "Crème? Vous plaisantez j'espère? On dirait que quelqu'un a pris un chalumeau sur son visage! Vous devez faire quelque chose. Radical. Aujourd'hui."

J'étais debout dans notre cuisine pendant qu'il faisait les cent pas, essayant de ne pas jurer ou de raccrocher. C'était tout ce que je pouvais faire pour ne pas éclater de rire à sa portée. J'ai ressenti un tel soulagement. Je perdais la peau brûlée comme un reptile et il se souciait assez de le dire sans filtres. Il n'y avait pas de jugement – juste une simple déclaration de fait avec un peu de garniture métaphorique. Il m'a dit que je ne dramatisais pas ou que je n'essayais pas de rire. Ça m'a dit que je n'étais pas folle. Il m'a dit que j'étais vu et accepté et aimé.

C'est comme ça avec John dès le début. Nous nous sommes rencontrés sur un cours de leadership juste trois mois après la mort de mon cher mentor, le Dr K. Bradford Brown. J'étais navré et presque renfloué à la onzième heure, mais mon intuition me poussa à partir. Le chef du cours, le professeur Torbert, m'a assigné la tâche de faciliter la première session – un rôle qui a été transmis pendant les trois jours qui ont suivi. Je l'ai pris volontiers, mais il n'y avait tout simplement pas de quoi endiguer mon chagrin même pendant quelques heures. Donc je n'ai pas essayé. Au lieu de cela, j'espérais que cela apporterait quelque chose de pertinent à la procédure et que je portais sur ma manche ma perte morveuse, négligée et douloureuse, sans me soucier de ce à quoi je ressemblais ou de ce que quelqu'un pensait de moi. J'étais entièrement moi-même ce jour-là, sans excuses ni honte.

Source: © Sophie Sabbage

Lorsque John s'est approché de moi dans le jardin pendant une pause, il voulait dire: «C'était une facilitation et un leadership incroyables.» Mais «tu es belle» est sorti à la place. Il était embarrassé quand il le dit et sincèrement surpris, comme si c'était parvenu plutôt que de lui. "Je ne te frappe pas!" Ajouta-t-il rapidement, "Mais tu l'es. C'est magnifique. "Il m'avait eu à partir de ce moment parce que je savais qu'il m'avait vraiment vu, de l'intérieur, et c'était la beauté qu'il reconnaissait. C'est une qualité d'être qui ne fleurit que dans l'expression authentique de l'esprit humain.

En dix ans de mariage, John a rarement remarqué ce que je portais (à moins que je ne sois tout glamé) ou quelle taille je suis. Cela n'a pas d'importance. Une fois, il m'a dit: «Je ne connais personne dont la beauté est plus conforme à leur âme." Ma souffrance n'a pas approfondi son amour pour moi. Il a commencé à la partie la plus profonde de l'océan de notre relation et court au-dessous comme une rivière sous-marine. Ma souffrance ne fait qu'ouvrir de nouveaux canaux dans lesquels elle peut couler. Il est celui qui marche avec moi sur cette route, me confiant de trouver mon chemin au lieu de donner des conseils à genoux comme le font tant de connaissances bien intentionnées.

C'est ce qui arrive quand vous dites aux gens que vous pourriez mourir. Ils remplissent l'air tremblant de solutions étriquées pour asphyxier leur propre anxiété. Mais l'amour ne fait pas ça. La peur fait. L'amour écoute et voit et se souvient de qui nous sommes, alors même que nos visages se cicatrisent et que nos facultés échouent. Il n'essaie pas de réparer les choses qui sont cassées. Il tient notre brisement jusqu'au soleil afin que la lumière puisse trouver son chemin à travers les fissures. C'est comme ça qu'il gagne sa vie.

Plus tard dans l'après-midi, une autre maman a déposé Gabriella à la maison de l'école maternelle. Elle a couru dans le salon et m'a trouvée assise sur le sol à côté de la cheminée que John m'avait posée, où je passais des heures par jour à essayer de me réchauffer. Je me sentais tout le temps froid. Elle a chevauché ses jambes sur mes genoux et a regardé ma peau sans parler. Je voulais me détourner d'elle pour lui épargner cette laideur, mais je restais immobile, déterminé à ne pas brosser mes défauts ou à transmettre la version toxique de la beauté que j'avais achetée pendant tant d'années. Je voulais qu'elle grandisse en sachant ce qu'il m'a fallu des décennies pour apprendre et être aimée un jour car je suis aimé par son père – pour ce qu'elle est, pas ce que le monde exige d'elle ou comment quelqu'un s'attend à ce qu'elle la regarde. Je savais aussi que ce n'était pas mon travail de la protéger de ce qui arrivait à sa mère, mais de l'aider à la rencontrer selon ses propres termes. Alors je m'assis encore, attendant, jusqu'à ce qu'elle me prenne le visage dans ses petites mains et demande,

"Est-ce que ça fait mal, belle Maman? Dois-je l'embrasser mieux?

Belle maman . Je la laissai embrasser ma joue brûlante avant d'essuyer les larmes qui s'échappaient silencieusement de leurs conduits comme une douce pluie printanière. Mon monde s'est redressé. J'ai pardonné à mon visage sa laideur et toute la laideur que j'avais pu y voir depuis aussi longtemps que je m'en souvenais. J'ai appelé ce jour sans jugement.

C'était le jour où le vent a changé de direction. Nous avons corrigé le dosage, mon visage a guéri lentement sans laisser de dommages permanents et bientôt ma vitalité est revenue. Il est revenu fort. Gabriella a six ans et demi maintenant (la moitié étant très importante) et je suis toujours là. Le cancer aussi, mais c'est presque hors sujet.

Le redressement de mon état désastreux à ce moment de cette expédition contre le cancer était assez remarquable, mais une guérison plus profonde se produisit avant la guérison physique, une mise au repos de l'auto-condamnation et un besoin d'être belle et acceptable par des normes superficielles. .

Si vous le laissez faire, la maladie physique peut tirer la broche sur la maladie émotionnelle et vous propulser sur le mur élevé de votre angoisse calcifiée en épiphanies inimaginables. Dans le reflet de mon visage boursouflé et de mes yeux horrifiés, j'ai vu la vraie nature de l'amour. Pas le genre passionné, adorateur, flatteur, mais le genre qui commence là où le jugement finit, le genre qui pétrit et martèle jusqu'à ce que vous voyiez la vérité des choses, le genre qui ne mentira jamais et ne recule devant rien pour casser votre enveloppe protectrice de sorte que la vie peut entrer à nouveau.

© Sophie Sabbage 2017