Bien avant de travailler dans un hôpital, j'ai réfléchi aux liens entre la maladie chronique et le risque de suicide. Mais passer chaque jour au milieu de gens qui luttent pour aller de l'avant alors que la maladie leur enlève de nombreux aspects de la vie qu'ils ont connue m'a fait prendre conscience de l'équilibre délicat qu'ils ont.
Cette semaine, un collègue m'a envoyé une pièce écrite par le Dr Thomas B. Graboys. Graboys travaillait dans l'un des hôpitaux de la mienne. Il y travaillait comme cardiologue jusqu'à ce que la maladie de Parkinson et la démence l'empêchent de pratiquer la médecine.
Il y a quelques années, Graboys a écrit sur cette intersection de sa vie de médecin et sa vie de patient dans «La vie dans la balance: un mémoire de médecin sur la vie, l'amour et la perte de la maladie de Parkinson et de la démence».
Ses mots les plus récents, publiés dans un article intitulé «Trouver l'espoir au milieu du désespoir: ma décennie avec la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy» dans la revue Movement Disorders, m'ont frappé avec une résonance particulière:
"Maintenant, dans la dixième année d'une bataille qui se poursuivra aussi longtemps que je vivrai, j'ai vu de grandes étendues de mes capacités vêlées comme des morceaux de glace tombant d'un glacier dans la mer. Mon cercle d'amis s'est rétréci, le rôle que je jouais dans la vie de famille a considérablement diminué et ma carrière médicale est terminée. Le mot physique que je suis capable de naviguer est devenu une fraction de ce qu'il était autrefois. Mes processus mentaux ont ralenti à un véritable crawl. Ma capacité à m'exprimer est profondément compromise … Le contrôle de mon corps est une lutte d'esprit formidable et continue sur la matière. Au fur et à mesure que la maladie progresse, mon sens de moi-même s'érode en parallèle et je fais le deuil de ces morceaux comme si je perdais un être cher.
Il décrit les détails de sa bataille dans la pièce. La conclusion, cependant, est ce qui m'a vraiment eu:
"Cependant, il y a un aspect du soi que même ma maladie ne peut pas toucher et c'est l'âme. Bien que non religieux dans un sens traditionnel, je reste spirituellement entier, à l'aise de savoir que ma vie compte toujours pour les patients que j'ai soignés, la famille que j'ai élevée et la famille que j'ai adoptée par second mariage. Et c'est là que l'espoir vit; ce n'est pas un espoir naïf que je rétablirai, par miracle, mon ancien moi, mais j'espère que demain et après-demain pourront encore être des jours d'où dériveront une part de joie et de sens. Et de l'espoir jaillit l'optimisme que, même avec de grandes limitations, il y a la vie à vivre. "
Le mois prochain, je donnerai une formation à mes collègues du travail social médical sur l'augmentation des sentiments d'appartenance et la diminution des sentiments de lourdeur chez les patients à risque de suicide (en s'appuyant sur la recherche générée par le Dr Thomas Joiner et ses collègues). Je pense beaucoup à ce qui contribue à la résilience face à l'adversité. L'équilibre délicat des Graboys est inspirant et parle de ce qui peut contribuer à la résilience: connexion, trouver un sens et être capable de voir la vie non pas en noir ou blanc, seulement bon ou seulement mauvais, mais comme ce qui doit être vécu, dans le gris.
Quelles idées sur la résilience le point de vue du Dr Graboys vous apporte-t-il? Y a-t-il des personnes que vous avez vues entretenir de l'espoir face à une maladie qui change la vie?
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