Stress imprévu lorsqu’un enfant reçoit une greffe

Les familles peuvent subir des traumatismes tout au long du processus de transplantation.

Source: debowscyfoto au pixabay, Creative Commons

Le 13 avril 2016, Bill et Lindsay Brent ont reçu l’appel téléphonique pour lequel ils étaient désespérés. Leur plus jeune enfant, Nathan, recevrait la greffe du foie dont il avait un besoin urgent. En quelques heures, la famille de Barrie, en Ontario, se rendait à l’hôpital pour enfants malades de Toronto.

À 8 h le lendemain matin, l’intervention chirurgicale de Nathan était en cours. Douze heures après le début de la chirurgie, le tout-puissant enfant de Brents sortit de la chirurgie sous sédation, mais se retint et commença sa guérison.

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Vingt mois plus tôt, on avait diagnostiqué chez Nathan un syndrome d’Alagille, une maladie génétique affectant son foie et suffisamment grave pour que son seul espoir de survie soit une greffe du foie. Mais au fil des mois, la situation commençait à paraître sombre. Le rare groupe sanguin négatif de Nathan, AB, a considérablement diminué ses chances de trouver un partenaire.

Compliquant davantage les choses, Nathan était inadmissible au programme; il avait besoin d’un foie d’un donneur décédé plutôt que de quelqu’un qui vivait. Dans son cas, un donneur pédiatrique augmenterait les chances de succès, ce qui signifie qu’un autre enfant devrait mourir pour que Nathan vive.

Et pourtant, malgré les difficultés insurmontables, grâce à la décision d’une famille, un foie a été donné et Nathan a survécu.

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Raelynn Maloney, psychologue clinicienne et co-auteur du livre Caring for Donor Families: Before, During et After, affirme que la période d’attente des donneurs peut être extrêmement stressante pour les familles.

“De nombreux traumatismes peuvent survenir pendant la” période d’attente “; le fait de voir un proche souffre d’une maladie sans conséquence évidente sur le plan visuel, de stress financier alors que les familles jonglent avec les horaires de travail et, bien sûr, la peur de manquer de temps. ”

Pour les Brents, l’impact psychologique du voyage traumatique de leur fils a commencé à se faire sentir seulement après la fin de la greffe. Bill explique:

“Même si vous êtes dévasté quand vous recevez la nouvelle que votre enfant a une maladie qui menace sa vie, votre besoin de rester concentré sur le résultat et de rester positif prend le dessus. Ce qui a été choquant, c’est l’ampleur des émotions post-transplantation auxquelles nous avons dû faire face. Vous avez reçu un miracle et pourtant, vous êtes en proie à la culpabilité et au chagrin de la famille du donneur et à une anxiété à propos de l’avenir si fort que cela entrave votre capacité à vous sentir bien dans la vie. ”

Pour le couple, alors qu’ils partageaient les mêmes préoccupations pour Nathan, leurs difficultés face à l’anxiété se manifestaient de différentes manières. Alors que Lindsay avait tendance à ruminer et à paniquer à propos des risques pour Nathan après la transplantation, tels que la maladie, les blessures et le rejet d’organes, Bill a signalé une augmentation de l’anxiété sociale. Il dit:

“Il m’est très difficile d’accepter que mon fils ait besoin de quelqu’un pour mourir pour lui. La famille du donneur est constamment dans nos pensées et les mots ne peuvent pas décrire à quel point nous sommes reconnaissants envers eux. Ils sont nos héros. ”

Maloney explique que les familles bénéficiaires peuvent avoir une réaction tardive à la détresse qu’elles ressentent pendant que leur proche figure sur la liste des donneurs, et elles ne sont souvent pas préparées à la montée des émotions après la transplantation.

Tout en restant concentrés sur une solution, les familles destinataires ne se laissent souvent pas l’espace de se plaindre des reculs au fur et à mesure qu’elles se produisent. Au contraire, ils s’efforcent de maintenir l’espoir tout en supprimant la douleur de la situation.

Maloney souligne que ce ne peut être que pendant la récupération, lorsque ces familles ont enfin une chance de traiter ce qu’elles ont vécu, que le chagrin traumatique frappe.

Les Brents ont reconnu que, après la transplantation, il y avait beaucoup plus de temps pour réfléchir à l’énormité de ce qu’ils avaient vécu. Bien que reconnaissants pour les résultats de Nathan et le soutien de leur famille et de leurs amis, les Brents sont toujours confrontés à des problèmes émotionnels persistants, tout en essayant de ramener la normalité dans leurs vies. Lindsay explique:

“Depuis que Nathan a reçu son nouveau foie, nous n’avons plus accès à l’équipe de soutien à la transplantation qui était à notre disposition avant l’opération. L’équipe médicale a déménagé, le soutien social des familles de l’hôpital a été moins fréquent depuis notre retour chez nous. En un sens, Bill et moi avons l’impression d’avoir perdu des membres de notre famille, des gens qui, jusqu’à la greffe, faisaient partie de notre cercle le plus profond. À certains égards, nous nous sentons seuls à naviguer sur ce terrain après la transplantation. ”

Maloney reconnaît qu’il y a une illusion dans le public selon laquelle, après une greffe, tout va bien et que la vie redevient normale. En réalité, il s’agit d’un moment où les receveurs de greffe et leurs familles peuvent avoir besoin d’un soutien encore plus grand pour tenter de concilier le traumatisme de la maladie avec une vision optimiste et optimiste de l’avenir.

Maintenant à la maison, Nathan continue à s’améliorer. Bill et Lindsay attendent avec impatience le moment où ce voyage difficile sera dépassé par de nombreux moments d’espoir plus heureux.

– Kimberley Moore, rédactrice contributrice, Rapport sur les traumatismes et la santé mentale.

Rédacteur en chef: Robert T. Muller, Rapport sur les traumatismes et la santé mentale.

Copyright Robert T. Muller.