Parkinson prend son péage sur les aidants naturels

Équilibrer la prestation de soins avec d’autres responsabilités est un défi pour beaucoup.

Source: Lesia Szyca, artiste rapport de traumatologie et de santé mentale, utilisée avec permission

Ses mains et ses jambes tremblaient, elle ne pouvait plus conduire. Cognitivement, elle a décliné. Son équilibre a été affecté et elle est souvent tombée. Ma grand-mère Anna (le nom a changé) souffrait de la maladie de Parkinson. Cela a pris sa vie.

En tant que femme dynamique et indépendante, Anna avait toujours voulu aider sa famille. À mesure que la maladie progressait, les rôles ont commencé à changer et les membres de la famille plus jeunes ont dû s’occuper d’elle.

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Anna a lutté contre la maladie de Parkinson (PD) pendant plus de 15 ans. État neurocognitif dégénératif, il est causé par une perte progressive de cellules productrices de dopamine dans le cerveau, qui s’aggrave avec le temps, entraînant des tremblements, des troubles cognitifs et des changements émotionnels.

À ce jour, il n’y a pas de remède, donc une combinaison de médicaments et de thérapie est le seul traitement. Anna a lutté contre cette maladie débilitante sans aucune chance de guérison.

Comme elle a décliné, sa capacité à être autonome a diminué. Ses capacités motrices ont considérablement diminué et sa mémoire a continué à diminuer. La plupart du temps, elle avait besoin de supervision et elle était incapable de pratiquer ses activités préférées, telles que la pâtisserie, la fabrication d’artisanat, la couture et le jardinage.

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Avant qu’Anna soit admise dans un établissement de longue durée en 2015, prendre soin d’elle est devenu un travail à temps plein partagé par ma mère, mes soeurs et mon grand-père. Pour ma mère Charlotte (le nom a changé), voir la détérioration de sa mère était particulièrement difficile. De manière inattendue, assumer le rôle de principal dispensateur de soins

“Parfois, seul, j’allais sous la douche et pleurais. À d’autres moments aussi, les circonstances m’ont fait court et impatient avec les gens. Je serais intolérant et perdais mon sang-froid à cause de la frustration. ”

Une étude de Laurence Solberg et ses collègues a examiné la santé émotionnelle et mentale des enfants adultes qui sont les principaux fournisseurs de soins aux parents malades. En administrant une enquête visant à identifier les niveaux de stress, les chercheurs ont constaté que les aidants avaient des niveaux plus élevés de sentiments négatifs, tels que l’anxiété, tout en prenant soin d’un parent. Ils ont constaté que le fait d’être un proche aidant d’un parent âgé et malade avait un impact négatif sur leur santé. Cependant, les aidants qui concilient les besoins d’un parent malade avec ceux de leurs propres enfants ne subissaient pas de stress élevé par rapport à ceux qui n’en avaient pas.

Mais l’expérience de ma propre mère était différente. Elle a trouvé difficile de s’occuper d’un parent malade et de s’occuper de ses propres enfants.

“Si vous devez seulement équilibrer un parent âgé et un travail, c’est beaucoup plus facile que si vous avez également une famille. Avec les enfants, il y a une responsabilité supplémentaire. Anna avait besoin de priorité, mais je ne pouvais pas me concentrer sur mes enfants. ”

Lorsque les chercheurs, Caroline Kenny et ses collègues, ont examiné les expériences des aidants familiaux, beaucoup ont exprimé leur détresse à l’idée de ne pas être préparés au rôle. Ma mère a ressenti la même chose:

“Nous ne savions pas comment bien prendre soin d’Anna. Nous ne savions pas comment la soulever correctement ou comment gérer sa frustration. En plus d’avoir la responsabilité de prendre soin d’elle, nous avons eu le stress de ne pas savoir comment la gérer correctement. ”

Et trouver du temps pour elle-même n’était pas facile non plus pour ma mère. Les recherches de Solberg appuient cette situation: les trois quarts des aidants naturels ont déclaré avoir moins de temps à consacrer à leurs loisirs et intérêts personnels. Charlotte a dit:

“Je pense que ces responsabilités vous font négliger vos passe-temps habituels. Je suis allée du travail à la maison d’Anna chez moi. Il n’y avait pas de temps pour moi. ”

Dans une étude de Vasiliki Orgeta et de ses collègues, publiée dans le International Psychogeriatrics Journal, les auteurs ont souligné l’importance du soutien social pour faire face à la contrainte de devenir un aidant naturel.

Pour moi, c’était douloureux de voir le déclin de ma grand-mère aux côtés des efforts de ma propre mère pour s’occuper d’elle. Mais en accord avec les découvertes d’Orgeta, j’ai constaté que le fait de compter sur des amis et des membres de ma famille, ainsi que sur mon système de soutien social, a contribué à atténuer l’angoisse de voir ma famille en détresse.

Personne n’a le même expérience; les gens se débrouillent à leur manière. Pour ma mère, la situation a été déchirante:

“Voir une personne aimante et dynamique, une mère si stimulante, devenir une personne qui ne se nourrit plus, pas forte, que ce soit sur le plan émotionnel ou physique, est angoissant. C’est une partie de la vie, mais c’est difficile à accepter. ”

-Alyssa Carvajal, rédactrice contributrice, Rapport sur les traumatismes et la santé mentale.