Penser à l'impensable

Dans le film de 1990, Awakenings , il y a une scène que j'ai toujours trouvé terrifiante. Dans ce document, le Dr Malcolm Sayer, un personnage fictif basé sur le Dr Oliver Sacks, rend visite à un expert pour tenter de comprendre l'état (parkinsonisme post-encéphalitique) d'un certain nombre de patients dans l'hôpital chronique où il travaille.

Ces patients ont été les survivants d'une épidémie d'encéphalite léthargique qui s'est produite entre 1915 et 1926. En regardant les vieilles bandes de patients, l'expert a vu, il explique ce qui est arrivé à ceux qui ont survécu aux stades aigus de l'infection:

"Ceux qui ont survécu, qui se sont réveillés, semblaient bien, comme si rien ne s'était passé. Nous ne savions pas à quel point l'infection avait endommagé le cerveau. Les années ont passé – 5, 10, 15 – avant que ces étranges symptômes neurologiques n'apparaissent, mais ils l'ont fait. J'ai commencé à les voir au début des années 1930. Les personnes âgées amenées par leurs enfants. Des jeunes amenés par leurs parents. Ils ne pouvaient plus s'habiller ou se nourrir eux-mêmes. Ils ne pouvaient plus parler dans la plupart des cas. Certaines familles sont devenues folles. Les gens qui étaient normaux, étaient maintenant, ailleurs. "

Debout là, regardant ces êtres humains à l'écran, incapable de bouger ou de communiquer, le Dr Sayer demande: "Comment ça va d'être eux? À quoi pensent-ils?

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"Ils ne le sont pas." L'expert rétorque: "Le virus n'a pas épargné ses facultés supérieures."

Perturbé, le Dr Sayer défie. "Nous savons cela pour un fait?"

La réponse de l'expert est encore une fois directe et affirmative, mais le Dr Sayer continue de contester: "Parce que?"

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À quoi l'expert répond, dévastateur: " Parce que l'alternative est impensable. "

La réponse de l'expert, pour certains, peut être compréhensible. Certains peuvent même regarder est aussi empathique. Après tout, il se met à la place des patients, imaginant ce que cela doit être d'être eux. Clairement, il n'aime pas ce qu'il voit quand il le fait, et donc le rejette. Mais, je ne peux pas le regarder comme empathique. Pas vraiment. Pourquoi?

C'est la solution de facilité.

Rejeter la réalité imaginée d'un état qu'il répugnait à ouvrir la voie à des conséquences dévastatrices pour les patients en question. Quand vous ne croyez pas qu'une personne pense, ou est sensible, c'est la porte pour croire qu'ils ne sont pas humains. Et croire qu'ils ne sont pas humains fait partie de la raison de ce qui est arrivé à ces patients dans la vie réelle.

Le monde leur a tourné le dos. Les a effacés. Les reléguer dans des institutions où seuls les membres les plus dévoués de la famille visiteraient ou prendraient soin d'eux. Entreposé, comme Diane Sawyer le disait un jour, comme un «meuble humain».

Dans le livre du même nom, le Dr Sacks, le véritable médecin derrière la fiction, a déclaré que certains de ses patients «avaient atteint un état de désespoir glacial semblable à la sérénité». Abandonnés par leurs amis et leur famille, ils étaient «profondément isolés» et «privés d'expérience». Un résultat impensable pour les êtres qu'ils étaient en effet – et des attitudes qui rejetaient leur sensibilité faisaient partie de ce qui permettait que cela se produise. Pourquoi visiter quelqu'un que les experts vous disent essentiellement «mort», une statue humaine?

Certains peuvent se demander ce que cela peut avoir à voir avec l'autisme … eh bien, pour moi, ça a tout à voir avec ça. Je vois ces types d'attitudes dédaigneuses tout autour de la communauté de l'autisme. Dans de nombreux cercles, le discours autour de l'autisme est tout autour de ce qui n'est pas là, et de ce que les personnes autistes "ne peuvent pas faire". Et cela conduit à des résultats dévastateurs.

Prenez, par exemple, une rencontre que j'ai eu il y a quelques années. Un après-midi, je me suis retrouvé à parler avec une jeune femme qui travaillait avec des jeunes, dont beaucoup avaient des besoins particuliers. Comme nous avons fait de petites discussions, je lui ai demandé de me parler de son travail. Elle a esquissé ses expériences à grands traits, comme vous le faites avec quelqu'un que vous ne connaissez pas très bien. Puis, elle s'est soudainement tournée vers moi avec beaucoup d'animation. Saisissant mon bras, elle éclata, "Et je déteste les autistes !! Ils mordent. "

Mon monde s'est arrêté. L'attaque était si soudaine et virulente, elle m'a littéralement coupé le souffle. Consterné, j'ai ouvert ma bouche pour parler et j'ai constaté que je ne pouvais pas. Telle est la cruauté de perdre la parole sous le stress. Vous le perdez quand vous en avez le plus besoin. Bien sûr, elle n'avait aucune idée qu'elle parlait avec une personne autiste, ce qui est l'une des malédictions d'avoir une version moins visible de la condition. Vous obtenez un siège au premier rang pour les vrais sentiments souvent édités, la laideur que les gens affichent quand ils pensent que personne n'écoute, du moins personne ne s'en soucie.

Au moment où je me suis rétabli, les sables mouvants de la situation sociale avaient continué sans moi. À ce jour, cependant, je me souviens exactement de ce que j'avais si désespérément envie de lui crier ce jour-là: «Savez-vous combien de douleur un enfant doit être dans afin de frapper comme ça !?" Mais, beaucoup de gens ne Ne regardez pas ça de cette façon – cela ne leur vient même pas à l'esprit. Parce que, selon les opinions de nombreux éducateurs et experts, les personnes autistes ne peuvent pas faire preuve d'empathie. Ce qui suit est l'hypothèse selon laquelle une personne radiant, comme les enfants décrits par cette femme, le fait parce qu'elle ne sait tout simplement pas (ou ne s'en soucie pas) de l'impact de son comportement sur l'autre personne.

Mais il y a une explication alternative. Douleur.

Je regarde ça de cette façon. Dans toute interaction, il existe un équilibre entre la douleur et l'empathie. La plupart des êtres humains, y compris les autistes, ne veulent pas nuire aux autres. Cette préoccupation, cependant, est souvent mise en balance avec la quantité de douleur que nous éprouvons. Par exemple, une personne dont les mains sont brûlées par une épaisse soupe brûlante peut forcer une autre personne à se mettre à l'écart pour se rendre à l'évier afin de pouvoir passer ses mains brûlées sous l'eau froide. Peu de gens les jugeraient pour cela. La personne bousculée peut ne pas l'aimer, et souhaitera peut-être qu'ils trouvent une façon moins blessante de gérer la situation, mais ils reconnaissent que la personne agissait pour soulager la douleur aiguë et se retirer d'autres dommages. Que leur empathie était submergée par un besoin urgent.

Malheureusement, plusieurs fois dans le cas d'une personne autiste, la douleur et le mal qu'ils traversent ne sont pas visibles de l'extérieur. Sans cadre de référence au monde dans lequel vit la personne autiste – dans laquelle des choses apparemment inoffensives comme le buffet d'un éventail peuvent ressembler à du papier de verre, une bosse accidentelle peut sembler coup et l'écorce d'un chien peut se sentir comme un coup de pied à la tête – l'idée de la douleur est facilement écartée ou sous-estimée par un observateur neurotypique. Surtout de la personne en question a de la difficulté avec la communication verbale et non verbale.

Si une personne ne peut pas vous dire qu'elle souffre et que son langage corporel ne montre pas qu'elle souffre, comment le sauriez-vous? Si vous aviez l'impression que quelqu'un vous frappait, votre premier instinct ne serait-il pas une autodéfense? Surtout si vous n'aviez pas d'autre moyen de demander à la personne d'arrêter?

Pour moi, il semblerait que la solution à une telle situation serait de ne pas haïr la personne, ou de les juger pour se comporter d'une manière que beaucoup de gens dans des circonstances similaires, mais pour travailler à comprendre la source de la douleur, et aider la personne à trouver un moyen différent, moins nocif, de le communiquer à l'avenir. Cela n'a-t-il pas de sens? Et, en fait, si leurs niveaux de douleur et de stress sont chroniquement élevés, cela ne prendrait-il pas, en réalité, PLUS d' empathie pour maintenir cet équilibre en équilibre?

L'idée que certaines personnes manquent de qualités qui «font de nous des êtres humains», que ce soit la sentience ou l'empathie, a causé de graves dommages au fil des ans dans de nombreux contextes. Les chercheurs peuvent en parler en théorie, mais en pratique, l'idée que les personnes autistes manquent d'empathie a le dangereux impact, entre autres, de réduire l'empathie envers la douleur des personnes autistes.

Récemment, l'ONU a annoncé que l'ONU réclamait l'ouverture d'une enquête sur une école de torture pour Massachussets après qu'une action en justice eut abouti à la libération d'une vidéo dérangeante d'un jeune homme électrocuté 31 fois sur une période de 7 heures. Si nous supposons que le comportement est la communication, et que les «comportements problématiques» sont souvent des tentatives de communication du stress et de la douleur, alors qu'est-ce que cela signifie quand nous «traitons» de tels comportements de cette manière? Cela a-t-il du sens? Plus précisément, est-ce humain? Ou y a-t-il un meilleur moyen?

Intégrer efficacement les personnes handicapées dans la communauté exige que nous évitions les erreurs du passé. Comment fait-on cela? Nous devons présumer de la compétence. Présumer la sentience. Présume l'humanité.

Pourquoi? Compte tenu des implications, l'alternative est impensable.

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LECTURE CONNEXE

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  L'American Psychological Association appelle l'empathie «le trait qui nous rend humains. Selon l'auteur DH Pink, l'empathie est «un langage universel qui nous relie au-delà du pays ou de la culture. L'empathie nous rend humains. L'empathie apporte de la joie … L'empathie est une partie essentielle de vivre une vie de sens. "